Es muy triste que nadie aporte en este foro.

Veo en el mapa 7 personas más con esta enfermedad, con varios años teniéndola, y solo 1 ha contestado las 3 cosas que la han hecho sentir mejor. Pero por qué no poner sus experiencias, contestar las 25 preguntas, y darnos un poco más de información, esperanza a los que apenas estamos empezando este camino. Y si no hay esperanza, por lo menos dar sus mejores tips, enriquecernos, o de menos llorar juntos. Por cierto soy Landy, mama de Natalia, mi pequeña apenas tiene 3 años y sufre de movimientos paroxisticos en las piernas y pies con dolores muy fuertes, el tratamiento con Carbamazepina le ha reducido de 8 crisis al día a no tener hasta 1 crisis cada 15 días, ahorita acabamos de pasar por una mala racha en la cual a pesar de su tratamiento le estuvieron dando 3 o 4 crisis al día durante 4 días, ahorita ya se estabilizó. Pero estoy buscando terapias alternativas, y conocer más de su enfermedad, pues ella al estar tan pequeña, aún no me puede explicar todo lo que siente, lo que sí puedo decirles es que es muy triste y desesperante verla sufrir y no poder ayudarla. Ojalá se animen a compartir sus experiencias. Saludos y fuerza.