¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Atrofia hemifacial progresiva / Síndrome de Parry-Romberg?

Consejos para recién diagnosticados de Atrofia hemifacial progresiva / Síndrome de Parry-Romberg, escritos por quienes ya lo han vivido: lo que les habría gustado saber el primer día.