- Síndrome de Pitt Hopkins
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Entrevista de Jose Luis
¿Cómo empezó todo?
Con un retraso madurativo.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si. Tardaron 6 años.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurología, otorrinolaringología, genética. La definitiva fue Genetica.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Terapias de apoyo, fisioterapia, terapia auditiva y visual.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Relaciones sociales, autonomia.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Si. Necesitamos mucha ayuda y apoyo.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Ir a cumpleaños de compañeros de clase, actividades sociales.
¿Cómo ves el futuro?
Con dependencia absoluta de alguien que me cuide.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Lo que hacen todos los niños.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Lucha.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que luche. No puede hacer otra cosa.
