Entrevista de Don Cu
Error
¿Cómo empezó todo?
Todo comenzó desde que tenía pocos meses de nacido, siempre presente muchos cólicos abdominales.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Ya tengo dos diagnósticos genéticos moleculares. Tarde 54 años en tener un diagnóstico definitivo.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Gastroenterólogo, internista, hematólogo, neurólogo, psiquiatra, otorrinolaringólogo, genetista
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Aprender a escuchar a mi cuerpo, guardar reposo en obscuridad total, mantenerme hidratado.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Hemólisis, neuropatías, crisis convulsivas, dolor abdominal agudo e incapacitante.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Siempre he sido un poco solitario, ya que me veía limitado socialmente: En tanto a mis padres, y hermanos, siempre me apoyaron. Mi esposa y mis hijos, son mi mejor apoyo.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Estar expuesto al sol.
¿Cómo ves el futuro?
Incertidumbre, he intentado entrar a diversos protocolos de investigación, sin éxito.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
entre los 20 a 28 años de edad
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Sería arquitecto, y sin duda seguiría tomado fotografías
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Antes pensaba que mi vida, era una vida desperdiciada en una cama, ahora he encontrado que la EPP es un motor que debe impulsarme a luchar por mí, y por todos aquellos que tienen no solo porfiria, sino enfermedades raras, para poder llegar a un diagnostico.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Aprende a escuchar a tu cuerpo, y no intentes hacer más, de lo que el te permita.
