Historia sobre Síndrome de Prader-Willi .

Magdalena aleli, yo tengo sindrome de Prader willi

10 mar 2017


Bueno comenzaré contando que Magdalena nació el 21 de agosto del 2015 mediante una cesárea de urgencia en el hospital Sotero del Río. Paso 64 dias hospitalizada en la neonatologia del lugar, primero por su hipotonia muscular, luego porque comenzó a utilizar oxígeno, y luego por que tuvo una infección urinaria. Al darle el alta quedo en control con multiples especialistas entre ellos la broncopulmonar, la genetista, endocrinologa, neurologo, nefrologo, oftalmologo, luego de 4 meses en la casa con nosotros le dio una miocarditis (aun no sabemos que la provoco) la cual la tuvo en la UCI (unidad de paciente critico infantil) por 11 días con estado de riesgo vital. Pasados esos 11días la pasaron a una habitación de menor riesgo. Esta hospitalización ocurrio en febrero, fue el momento mas terrible que hemos pasado por el momento sentí que la perdía. Luego vino el invierno y con eso dos hospitalizaciones más por virus respiratorios, aunque nada grave. Paralelo a esas malas etapas hemos tenido muchas recompensas como Sus primeros viejitos, sus primeras rabietas con llanto y reclamo incluido, sus primeros logros como ponerse de guata solita, darse vuelta de espalda, sentarse sola y ahora ya se esta parando solita. Asi sin darnos cuenta ya esta parandose. Todo esto gracias a multiples terapias fisicas por parte de kinesiologos y terapeutas ocupacionales, designados por muy buenas fisiatras. Se me quedaba en el tintero que gracias a Dios Magda no tuvo la necesidad de usar sonda nasogastrica, pero si usa oxigeno, aunque muy poquito, ya lo estamos retirando gracias a la bendición de Dios.

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