Entrevista de Carina Favela Temblor Ortostático
Error
¿Cómo empezó todo?
El padecimiento que tengo es temblor ortostático. Desde hace varios años, al menos ocho, empecé a sentir que no podía estar de pie, parada, sin moverme, me tiemblan las piernas y siento que no puedo sostenerme en pie, tengo que recargarme o caminar para evitar esa sensación, aunque también caminando siento que no puedo sostenerme en espacios sobre todo donde no pueda recargarme o detenerme con las manos de manera firme. He padecido también presión alta, donde la diástólica es la que está alta frecuentemente. Fui a ver a varios médicos, cardiólogos, ortopedistas, traumatólogos, neurocirujanos, neurólogos, me hicieron estudios, resonancias, sangre y fue hasta que un médico me dio el diagnóstico de temblor ortostático, esto a inicios de agosto del año pasado, 2023.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Al menos ocho años tardé en encontrar diagnóstico
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
cardiólogos, ortopedistas, traumatólogos, neurocirujanos, neurólogos, el más útil ha sido neurólogo especialista en trastornos del movimiento
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
aún me adapto cada día a la enfermedad, porque además a veces empeora y a veces descubro nuevas situaciones que se vuelven un reto como bajar por pendientes o el estar nerviosa que empeora la condición. Lo que más me ayuda es el apoyo de mi familia y de medicamentos el clonazepan
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
creo que una de las mayores dificutades fue encontrar diagnóstico, y ahora que lo tengo la soledad, ya que no he encontrado a más personas con mi misma enfermedad, que es tan rara que además la hace difícil de entender, es muy complicado explicar a las personas que no se puede estar de pie, cuando casi todo lo hacemos parados
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
definitivamente ha cambiado mi vida, el apoyo de mi familia ha sido fundamental pero también les ha cambiado la vida, al ser yo cada día más dependiente y necesitar apoyo para hacer cosas sencillas como lavar trastes, estar de pie, etc, para mi familia es difícil entender porque no es algo tan visible
¿Qué cosas has dejado de hacer?
para empezar el no poder estar de pie, imposibilita muchas cosas, desde lavar los trastes, hacer fotografía que era mi trabajo, bailar, manener una conversación o saludar a alguien de pie, pagar en las cajas, comprar... muchas cosas cotidianas se vuelven imposibles
¿Cómo ves el futuro?
pienso que debo adaptarme a la condición, agradecer que no es mortal y buscar lo que me ayude, desde medicamentos, terapia, y sobre todo me gustaría conocer a más personas con este padecimiento
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
todos, cada año tiene sus retos, cada etapa sus dificultades y recompensas, definitivamente el temblor ortostático ha cambiado mi vida pero no me impide ser feliz
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
me gustaría volver a trabajar de fotógrafa, me gustaría el simple hecho de estar parada frente al espejo, es algo que extraño mucho, trato de recordar que se siente estar de pie sin temblar, también me gustaría bailar
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
resistencia y adaptación, porque en un medio que invisibiliza esta enfermedad se trata de resistir cada día y de adaptarme a los retos que se presentan con la condición del TOP
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
no desesperar y que sepan que no están solos, existimos más personas aunque seamos pocas que podemos entender lo difícil que es perder el poder estar de pie, buscar un neurólogo especialista en trastornos del movimiento y procurar exigir un trato humano y digno
