- Síndrome de Saethre-Chotzen
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Entrevista de ANZIBAGA
¿Cómo empezó todo?
al momento del nacimiento de mi hijo, los pediatras empezaron a notar ciertas condiciones fisicas que eran notorias en mi hijo, duro veintitres dias en el hospital internado porque no podia succionar el pecho o las mamilas para comer y le pusieron zonda nasogastrica, a los seis meses de edad empezó a convulsionar y de ahi en adelante empezo con medicamento anticonvulsivante, en el año 2007 fueron las ultimas convulsiones y asi duro sin convulsionar aproximadamente nueve años pero en 2017 nuevamente aparecieron las convulsiones pero ahora como tipo epilepsia, empezamos con medicamento anticonvulsivante nuevo y dejo de convulsionar por once meses, pero por el aumento de peso se ha tenido que ir incrementando la dosis, actualmente no ha convulsionado desde enero de 2018,
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
el diagnostico fue inmediato cuando le empezaron a dar las convulsiones, incluso en 2015 el diagnostico fue constatado por un doctor en genetica que realizo un estudio del caso
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
desde el nacimiento le hicieron todos los examenes necesarios, tac, ultrasonidos abdominales, radiografia del esqueleto, electrocardiograma, analisis de sangre y orina,
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
el medicamento anticonvulsivante, terapias fisicas, e integracion a la sociedad por la familia
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
el habla, porque todo entiende pero no puede hablar bien, solo unas palabras basicas y poco a poco ha aprendido nuevas palabras
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
no, pues la familia siempre lo hemos tratado como una persona normal
¿Qué cosas has dejado de hacer?
ninguna
¿Cómo ves el futuro?
deseo que pueda ser totalmente independiente
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
todos pues cada dia que pasa es un avance nuevo
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
No puedo saber porque es mi hijo, pero por sus actividades creo que le gustaria la informatica
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Luchar por ser independiente al cien por ciento¡¡¡
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
No dejarse vencer nunca y siempre mantener la Fe en Dios porque aunque sean pasos pequeños estos nos pueden llevar muy lejos
