Mi hijo de 15 años fue diagnosticado con Síndrome SAPHO

---

Todo comenzó cuando a mi hijo le salio acné típico de la adolescencia, luego se torno severo por lo que comenzó un tratamiento dermatológico con Isotretinoína ( 20mg ( 1 pastilla por día) intercalando 40 mg (2 pastillas por día) alos 15 dias de tratamiento tuvo eritema nodoso, fue medicado con corticoides y antibióticos, descendieron la dosis de Isotretinoína que recibía a 20mg día. Al recuperarse del Eritema nodoso y habiendo aumentado su peso ( 1kg) decidieron aumentar la dosis de isotretinoina, esto le daba dolores lumbares, a la semana del tratamiento con la dosis elevada sintio un tirón en la espalda cosa que al día siguiente lo llevo a estar postrado en la cama con un dolor insoportable, al principio los medicos creyeron que era lumbalgia y que se debia a nervio ciatico, lo trataron con morfina para el dolor y lo internaron, (diagnostico: sacroileitis) en 10 días le hicieron resonancias magneticas, placas en huesos largos, ecografia de cadera y varios analisis de sangre inmunologicos....se llegó al diagnostico presuntivo de Sapho.
Tuvo el alta de internación y salió recibiendo indometacina 75 mg, clinadamicina y morfina, al poquito tiempo confirman el diagnostico presuntivo mediante otra resonancia realizada en la clavícula, ya que aparecían lesiones oseas, actualmente continua con la misma medicación y estamos tramitando el medicamento biologico ADALIMUMAB para que pueda empezar el tratamiento. Cuento esta historia porque todo esto ocurrió en estos 2 últimos meses ( Agosto-septiembre 2018), es tan sorpresivo e inesperado, me surgen muchas dudas,mi hijo actualmente esta dolorido, con acné severo, bastante enojado con la situación y la enfermedad por tal razón me gustaría contactarme con gente que padezca o conozca esta enfermedad para poder ayudar a mi hijo y pueda tener una mejor calidad de vida.