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¿Cómo vivir con Síndrome de Smith-Lemli-Opitz? ¿Se puede ser feliz con Síndrome de Smith-Lemli-Opitz? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Síndrome de Smith-Lemli-Opitz?

Vivir con Síndrome de Smith-Lemli-Opitz: cómo afrontan el día a día los pacientes y consejos prácticos de quienes lo viven.

Vivir con Síndrome de Smith-Lemli-Opitz
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Se debe normalizar la situación lo máximo posible, siempre dentro de las posibilidades de cada caso y de su grado de afectación y/o gravedad en la sintomatología y procesos asociados. Atender una dieta alta en colesterol es fundamental para conseguir una estabilidad a nivel de comportamiento y avance de las mejoras en condiciones asociadas a la enfermedad (mejoras en el crecimiento, mejora de la estabilidad emocional del afectado, el apetito, desarrollo social, sueño, también mejoras en la fotosensibilidad...).
Se puede ser feliz con síndrome de Smith Lemli Opitz si se tiene el apoyo adecuado y el ambiente para favorecer la comprensión de la enfermedad y permitir un tratamiento adecuado de la sintomatología asociada, facilitar el desarrollo y ser una "mano" que ayude y acompañe es importantísimo para que las personas afectadas por SSLO sean lo más felices posible.
Para ser feliz con el síndrome sólo hay que ser una persona feliz, la felicidad no depende de las enfermedades que tenemos o que no tenemos, sino de nuestro propio interior, de nuestra educación y del respeto.

Publicado 23 nov 2017 por Ruth 750
No se puede ser feliz.

Publicado 24 sept 2022 por Maria 1500

Vivir con Síndrome de Smith-Lemli-Opitz

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