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Entrevista de Alexandra
¿Cómo empezó todo?
Mi bebe nació normal, al 4to día se hizo hipotonica y su ictericia no bajaba
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
5 meses
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurología, cardiologia, genética, Neumologia, fisioterapia, examen para medir los músculos, y miles de exámenes.
La más útil genética.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Fisioterapia, estumulacion precoz
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Los miedos de no saber como será mi hija.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
No le he dicho a nadie. Solo lo sabemos los padres
¿Qué cosas has dejado de hacer?
No quiero ver a nadie
¿Cómo ves el futuro?
Incierto
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Apenas llevo 9 meses y considero los peores de mi vida
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Una vida normal
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Difícil
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
En estos momentos no tengo consejos
