Soy Emir

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tengo 4 años 6 meses, nací el 9 de dic de 2016, el día 10 ingrese a uci por sepsis neonatal , dure 23 días hospitalizado y me diagnosticaron sospecha de neuroinfeccion tratada. me costaba succionar, prácticamente fue muy difícil ser amantado, abrí los ojos como a los 21 días, nací con hidrocele, a los tres meses de edad fui operado de urgencia de una hernia inguinal derecha y tuve torsión testicular perdiendo uno y fijando el otro. presenté sangrado en las heces me diagnosticaron colitis e inflamación gástrica, para curarme fue necesaria una dieta rigurosa. necesite terapias porque tenia 6 meses y aun no gateaba y no solía sentarme ni mantener un poco el equilibrio, tambaleaba mucho, mi cabeza crecía mas de lo normal del niño promedio, el neurocirujano me ordeno un tac craneal simple y a los 7 meses me diagnosticaron dolicocefalia. estuve hospitalizado a los 11 meses una ecografía de abdomen total arrojo como resultado una invaginación intestinal, después de otros exámenes dijeron que era divertículo de Meckel total terminaron operándome de una hernia umbilical, por que los dos anteriores diagnósticos estaban errados y se dieron cuenta en la cirugía. mi mama insistió mucho puesto que ella es profesora de preescolar y notaba ciertas diferencias en mi, en comparación con el desarrollo de los niños acordes al rango de edad, me hicieron la pruebas de cariotipo para examinar el numero de cromosomas me imagino que para descartar síndrome de Down, el pediatra me remitió al neurocirujano este a la neuropediatría y esta al genetista, esta ultima mando varios exámenes culminando con la secuenciación del exoma individual completo cuyo resultado final arrojo la alteración genética y fui diagnosticado con (síndrome de sotos1).
las terapias integrales por lo del covid las tengo en receso, pero en casa he tenido un avance enorme, mi familia respeta mi ritmo, practico lectura de palabras y lectura semiótica ( de imágenes) con mama y papa,
identifico y diferencio colores de números y letras, controlo el esfínter cuando estoy despierto, me visto y desvisto solo ( interiores, playeras, pantalonetas), no jeans, pantalones largos ni camisas, ni medias, utilizo las tijeras , mi coloreado es débil y mi habla es lo que mas ha costado, no formo frases continuas mis expresiones sonarían algo así, "papa jugar futbol" "niño no" "anela"(agua de panela), aunque mi familia se ha sorprendido por que ya estoy formando frases como: "vengan vengan vamos a bailar" cuando pasa eso todos aplauden y me emociono. no ha sido para nada fácil, pero en medio de todo Dios le ha dado la fortaleza a mi familia quienes me protegen, aman y respetan mi ritmo. peso 26k, calzo 33.2 (2) americano, estatura 1.16cm perimetro cefalico 57cm. gracias por leerme, espero ser de gran ayuda.