Hola a todos soy Diana Martínez de la ciudad de Guayaquil, Ecuador y soy madre de un niño llamado Bruno de 6 años de edad con síndrome de Sotos, estoy buscando más casos en mi país y en el mundo entero, ya que no hay mucha información sobre esta enfermedad rara. Al momento conozco de dos niños más con esta patología, ocasionalmente nos reunimos.
Si alguien puede aportar con información y experiencia del tema se lo agradecería mucho.
Saludos Diana
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<p>hola diana soy karina madre de emir somos de cartagena colombia , hemos aprendido del sindrome con base a la experiencia con nuestro hijo, siendo recursivos e investigando por nuestra propia cuanta por q la mayor parte de los especialistas q nos ven nos preguntan que cual es ese sindrome y nosotros nos hemos encargado de poner nuestro grano de arena con el vos a vos con el parte medico. mi numero es +573017262805 deberiamos crear un grupo de apoyo por ws . anteriormente entraba al grupo de apoyo de la pag de facebook de argentina. saludos.</p>