Historia sobre Síndrome de Sotos , Síndrome de Sotos.

Una historia de Síndrome de Sotos

11/2/2016


Hola Diana, yo tengo un hijo de 14 años, con S. Sotos. Cada hijo con S. De Sotos es especial y con diferentes habilidades. Algunos presentan más problemas cognitivos y convulsiones, otros más físicos. En el caso de José, tiene escoliosis degenerativa, lo operaron como 10 veces de la columna , pero hoy está muy bien , corre, anda en bici, nada en el mar y la pileta... Va al colegio con integración y adaptación de contenidos, pero la verdad que su retraso no es grande. Es muy independiente. Hasta está aprendiendo a cocinar y a hacer asados. Creo que es importante, en primer lugar , aprender a amarlo como es, respetar sus tiempos y no desesperar . Festejar sus logros e intentar que hagan todo lo que puedan por si mismos. También es clave Saber rodearse de médicos que te ayuden en este crecimiento juntos. Y a mí , personalmente, me ayuda mucho la fe y el acompañamiento de la familia, amigos y psicólogo. Pero sin abrumarse con ochenta terapias que sin continuidad , de nada sirven. Habrá momentos difíciles, en los que habrá que arremangarse y tomar muchas decisiones, pero se hace camino al andar. Te acompaño en lo que pueda! Hoy lo veo y me emocionan todos sus logros. Y eso es lo que me hace más feliz! 

Te cuento que calza 48! ( 15 americano) . Mide 1.80 . Me cuesta conseguirle zapatos!! 

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3 comentarios
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hola disculpa a que edad empezo a caminar tu hijo, habla?

Comentado hace 6 años ELIZABETH MONTOYA 1050
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mi hijo se llama josue tiene esta misma enfermedad

Comentado hace 6 años ELIZABETH MONTOYA 1050
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hola disculpa a que edad empezo a caminar tu hijo, habla?

Comentado hace 6 años ELIZABETH MONTOYA 1050

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