El Príncipe Paris

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Paris, nuestro hijo, vino al mundo un 29 de febrero de 2016, nos hizo las personas mas felices de este mundo. Al principio era un bebe normal se movia, lloraba, comia, en fin lo que hace un bebe pero poco a poco, yo su madre, que era la que mas estaba con el me di cuenta que no se movia como el resto de bebes y en la vacuna de los 2 meses decidi preguntar a la enfermera y me remitieron a urgencias donde alli a los dos mesecitos nos dijeron que podia ser AME Tipo I y efectivamente despues de muchas pruebas se verifico que nuestro bebe tenia AME Tipo I. Nos remitieron a cuidados Paliativos del Niño Jesus y vienieron a casa nos explicaron la enfermedad bien y como tendriamos que cuidarle a partir de ese momento, he de decir que nsootros no queriamos que le pusiesen un repirar para alargarle la vida ya que desde nuestro punto de vista es algo egoista por nuestra parte el tenerle mas tiempo con nosotros dandole todo lo mejor del mundo pero que el final iba a ser el mismo y decidimos que viviese con mucha calidad de vida hasta que en julio de 2016 con 5 meses falleció.

Esa es nuestra historia nuestro pequeño nos ha dado muchas alegrias y risas y amor dejando de lado esa enfermedad cruel, siempre estara en nuestros pensamientos y corazones.

 

A todo esto aclarar que lo que a nosotros en un principio nos parecio genial que fuese bisiesto cuando nos comunicaron lo de la enfermedad buscando por internet nos dimos cuenta que nació el dia Mundial de las Enfermedades Raras, vaya casualidad..... y vaya casualidad que solo siendo uno de los dos papas portador tambien tuviese una mutación de novo, pero en esta vida no esta nada escrito .......