- Síndrome de la Persona Rígida
- Entrevistas
Entrevista de Pere Cardona e Isabel Lopez
¿Cómo empezó todo?
En el año 2010, empezo cuando iba a trabajar, la pierna derecha Rigida, y por consiguiente caer al suelo. Tube que ir con el carrito de la compra, para disimular, y en el trabajo con un carro de la compra (era dependienta de supermercado) para desplazarme en la tienda. La neurologa empezo a indagar, hasta que dio su veredicto, o es todo mental, o voy a hacerte una prueva de una malaltia muy rara, a ver si es esto... Y fue esto, Sindrome de la Persona Rigida, diagnosticada en Noviembre del 2013.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, tengo diagnostico para Persona Rigida (2013), pero a la vez, descubrieron que tenia una miopatia, y a dia de hoy (02.08.2022), no saben que tipo de miopatia mitocondrial és. Con el diagnostico de Stiffperson, al estar de baja laboral, la inspección medica ya me dio la Invalidad Absoluta y permanente.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Por suerte, solo Neurologia en Hospital de Mataro, para persona Rigida.
Y la miopatia mitocondrial estoy derivada a Vall Hebron (Barcelona), donde me lleva un Neurologo y el equipo de genetistas.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Des de el primer dia Diazepan (35 mgr), vuelvo a caminar y no caerme.
Las Inmunoglobulinas, una vez, y segun el medico, no funcionaron.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Antes del Diazepan,,, la agorofobia a salir, pues podia quedarme agarrotada en cualquier sitio, o caerme al suelo.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
El entorno, no les interesa.
La familia, de todo un poco.
A algun amigo si, y lo comprende.
Aislamiento.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Todo. Ya no puedo hacer caminatas, me canso enseguida, no puedo leer ni coser, estoy perdiendo la vista.
Salir de fiesta, imposible por el ruido y las luces.
Nuevas rutinas que se puedan adaptar a mis circunstancias.
