Somos una asociación sin animo de lucro totalmente transparente con estatutos, cuentas y progresos al alcance de quienes quieran verlos,
Luchamos por la difusión e información de la enfermedad rara, minoritaria y neurodegenerativa Síndrome de Sturge Weber, tanto a nivel medico, como educativo y social, organizando conferencias y charlas para concienciar al mundo de esta enfermedad, ademas de las próximas jjornadas medicas, estamos trabajando para la creación de unidades, estudios e investigación a nivel nacional del Sturge Weber, que cualquier niño enfermo pueda ser tratado unificando nuestras fuerzas.
Tenemos información actualizada de las investigaciones de
la Fundación Americana de Sturge Weber
y de los avances de la asociación Sturge Weber de Londres y el GOSH