¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con STXBP1?

Consejos para recién diagnosticados de STXBP1, escritos por quienes ya lo han vivido: lo que les habría gustado saber el primer día.

Expect slow steady progress. Stay patient and follow the advice of your dr's. If something doesn't feel right always seek out another opinion.