- Síndrome de Susac
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Entrevista de Karina
¿Cómo empezó todo?
Dolor de cabeza muy fuerte, pérdida de memoria, confusión.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Tardaron sobre tres semanas en diagnosticarme
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurología, oftalmología, otorrino. En mi caso la más útil ha sido Neurología.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Tratamientos con corticoides, inmunosupresores, inmunoglobulinas y plasmaferesis.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Perder la memoria, no poder andar, no vocalizar bien, tener que aprender a escribir de nuevo, no saber usar un ordenador ni un móvil, tener que caminar con un andador durante tres semanas, estar un año de baja sin poder trabajar ni conducir.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Ha sido un golpe bastante duro y yo misma he dejado a un lado las relaciones sociales porque no me sentía ni con ánimos ni con fuerzas.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Solo he dejado de salir por falta de ánimos y de trabajar un año por el cansancio de las medicaciones.
¿Cómo ves el futuro?
Hay que ponerle ganas y no dejarse vencer y nunca pensar en negativo.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los de estudiante, cuando la única preocupación que tenía era aprobar los exámenes.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Sigo haciendo prácticamente lo mismo que hacía antes de tener la enfermedad
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Querer es poder
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que no se rinda , que no está todo perdido. Solo hay que ponerle ganas y ser fuerte. Esta enfermedad aún no se sabe mucho de ella pero hay tratamientos con los que combatirla y ponerle freno. Siempre mucho ánimo y dentro de lo posible hacer lo que se hacía cuando no se tenía.
