- Síndrome de Susac
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Entrevista de Miriam
¿Cómo empezó todo?
Con cefaleas continuas y manchas negras en el campo visual, después llegó la confusión.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, Síndrome de Susac, 2 meses.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurología, oftalmológica y otorrinolaringologia. Mi neurólogo es quien coordina todo.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
La medicación agresiva (ciclofosfamida e inmunoglobulinas, la predispona y los inmunosupresores) y la fuerza de voluntad.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El asumir que tenía que aprender a hacerlo todo de nuevo, andar, escribir, etc.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi familia genial, ha estado ahí incondicionalmente. He perdido amistades porque no han sabido gestionar un cambio tan severo en una persona, pero he fortalecido mi amistad con otras.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Trabajar (es una cuestión temporal).
¿Cómo ves el futuro?
Con mucha esperanza, se que voy recuperando mis habilidades y que volveré a ser la misma de antes pero con una gran lección de vida.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los años de universidad. He aprendido muchísimo y me he hecho a mi misma.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Haría lo mismo q hago ahora, la enfermedad no me condiciona. Me gustaría trabajar.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
No des nada x sentado, la vida te sorprende y es un aprendizaje continuo.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
PACIENCIA.
Todo pasa, nada es para siempre, y menos mal.
