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Entrevista de Carmen
¿Cómo empezó todo?
Cuando mi hija mayor empezo en la escuela infantil
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí, 8 annos
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Pediatra, traumatólogo, internista, dermatologo y neurólogo
La neurologa
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Una alimentación equillibrada, una higiene del suenno, el deporte al aire libre y las terapias de logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Aceptar la pérdida de capacidades y la adaptación al entorno con una discapacidad muy dificil de definir
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Sí
¿Qué cosas has dejado de hacer?
He dejado mi vida laboral, mis hijas han cambiado la escuela ordinaria por un colegio especial y las actividades de tiempo libre han desaparecido
¿Cómo ves el futuro?
No veo futuro
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
La crianza de mis hijas hasta que apareció la enfermedad
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Vivir, viajar, ensenarles a mis hijas un mundo lleno de oportunidades que se pueden disfrutar sin miedo
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Disfrutar del día a día
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que organice su vida para poder manejar la enfermedad de la manera más cómoda para poder seguir disfrutando de una vida plena
