- Urticaria pigmentosa
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Entrevista de Lilian
¿Cómo empezó todo?
Con una mancha en la espalda y otra en la frente de mi hijo de 9 meses
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si.
6 años
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Pediatria.
Finalmente dimos en la tecla en el hospital garragán de buenos aires
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
La dieta. Evitar ibuprofeno y no bañarlo cuando tiene fiebre porque hace hipotermias igual q con el ibuprofeno
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Las hipotermia. Al tener fiebre le dábamos la dosis correcta de ibuprofeno pero resulta que una vez llegó a 34 grados. Nadie sabía porque
La pediatra sólo me dejaba darle pasados los 38 grados y en dosis minimas.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
El entorno sigue diciendo uy !! Le pico algo o que le pasó a pesar de las reiteradas veces que lo explicamos
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Nada. Sólo me angustia su adolescencia. Sus relaciones sociales.
¿Cómo ves el futuro?
Bueno
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
El es un nene feliz, inteligente, amoroso. No se detiene en sus manchas , no las ve como algo horrible.
Se divierte, le encanta el deporte. Le va muy bien en la escuela. Tiene proyectos ilusiones, sueños.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Que pida ir a la pile y no salga morado a los dos segundos aunque haga 40 grados. Si le cae de golpe agua fría agarra fiebre.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Su vida es mamá papa el futbol y amigos
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Ver que le genera que y en base a eso diagramar los cuidados
