Aprendiendo sobre Vasculitis

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Me llamo Ana, mi madre, de 79 años, acaba de ser diagnosticada con Vasculitis/Granulomatosis de Wegener y estamos apenas aprendiendo sobre esta enfermedad. Todo comenzó con varios síntomas confusos hasta que le brotaron las manchas en las piernas y el medico internista nos refirió a un médico Reumatólogo, quien diagnosticó una Púrpura de Schonlein-Henoch y comenzó a investigar la posible causa. Después de varios (muchos) exámenes de laboratorio, Rayos X, Tomografía Axial Computarizada y una serie de exámenes físicos, el doctor ha concluido que el diagnóstico es 99% certero. Solamente falta una biopsia del tejido paranasal pero ya el médico nos está orientando sobre el medicamento a recetar, que es Ciclosfamida y si no es suficiente, Rituximab que es sumamente costoso.
Estoy preocupada por los efectos secundarios de la medicina, asi como el estado animico de mi madre, ni se diga de los costos del tratamiento pero si funcionan creo que valdrá la pena. He leído mucho en internet y aunque quiero estar informada, no quiero alarmarme más de la cuenta.
Quisiera tener toda la información posible sobre todo el proceso, tratamiento, efectos secundarios y en general sobre la experiencia con la enfermedad entre los miembros de este grupo.