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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Enfermedad de Von Hippel-Lindau?

Consejos para recién diagnosticados de Enfermedad de Von Hippel-Lindau, escritos por quienes ya lo han vivido: lo que les habría gustado saber el primer día.

Consejos para Enfermedad de Von Hippel-Lindau
3 respuestas
Traducido del inglés Mejorar traducción
Tome un momento, paso a paso, día a día.

Publicado 16 may 2017 por Kerry-Anne 1000
Traducido del inglés Mejorar traducción
Tienen un gran grupo de apoyo en facebook.
Se puede tratar con éxito, la mayoría del tiempo

Publicado 16 may 2017 por Paul 1100
Traducido del inglés Mejorar traducción
Examen abdominal imágenes con un urólogo. Hacer preguntas. Programar la cirugía si es necesario. La nefrectomía parcial es más difícil la recuperación, pero mejor en el largo plazo que la crioablación. Revise su COMPLETA del cerebro y de resonancia magnética de la columna con un neurocirujano. Hacer preguntas. Asegúrese de que está ordenado como el cerebro y la columna vertebral, o que algunas instalaciones no la imagen del sacro. Programar la cirugía si es necesario. Cuanto más tiempo espere, más afectación del nervio se produce - y la menos posibilidad de que se recupere el 100% de la función del nervio. Ver a un oncólogo de la retina, o un especialista en retina, al ser menos. Tenemos sólo un conjunto de controladores. Proteger a los diablos de ellos. Hacer preguntas. Ver a un OTORRINOLARINGÓLOGO. Revisión de su cabeza las imágenes de TC con ellos. Pedir una prueba de audición al menos anualmente. Si usted no se siente cómodo en CUALQUIER momento, OBTENER UNA SEGUNDA OPINIÓN. Usted es su mejor defensor. Usted sabe cómo se siente, cómo gravedad de los síntomas. En cuenta los consejos de los expertos, pero al final, la decisión de tratamiento es el tuyo. ENCONTRAR GRANDES doctores. Pedir en la BVS de la comunidad. Usted puede tener que conducir a cierta distancia para llegar a la mejor docs, pero lo mejor es lo que se debe exigir!

Publicado 17 may 2017 por Bobbi 1000

Consejos para Enfermedad de Von Hippel-Lindau

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