Il est censé être rare, mais il est le plus souvent tout simplement parce que aucun test pour elle. Le ratio hommes / femmes est de 10:1, mais il a récemment été modifiée à 3:1. Le délai moyen de diagnostic est de 10 ans. Les femmes tendent à se présenter avec des symptômes différents pour les hommes et sont souvent diagnostiqués à tort