L'avenir avec le SED

Bonjour Eddy, 

 

Pour ma part, mon sed reste "supportable" au niveau des douleurs car ce sont principalement des douleurs musculaires et j'ai, a priori, moins de luxations et sub luxations que la plupart des sed. Mais comme tu dis, chaque sed est différent... me concernant, j'ai fait une demande d'invalidité auprès de la CPAM (Caisse Primaire d'assurance maladie) afin de toucher une pension d'invalidité catégorie 1 (Car je peux encore un peu travailler). J'habite maintenant au Canada et j'ai du mal à trouver une nouvelle voie pour le travail mais en France, j'étais Assistante d'élèves en situation de handicap, j'épaulais dans les écoles, des élèves avec un TSA, TDAH, multi Dys... ce travail, je le faisais 20h/semaine, j'avais une pension d'invalidité tous les mois versé par la CPAM (c'est toujours le cas, même après une immigration). La pension ne dépend pas du foyer mais uniquement du taux de handicap et de ta capacité ou non à effectuer un travail. Il existe 3 catégories, je t'invite à te renseigner là dessus. Perso je la touchée depuis que j'ai 25 ans. 
l'avantage de mon boulot d'AESH, c'est que déjà, c'etait 20h/semaine donc supportable et puis j'étais assise, donc pas de debout statique, j'avais ma propre table à côté de l'élève donc je pouvais me poser comme je voulais, j'avais toutes les vacances scolaires pour récupérer, 1h30 pour le repas du midi, les récréations pour dégourdir les jambes donc c'était un bon compromis. 

voilà pour mon expérience !  Je te souhaite de trouver un équilibre entre le boulot et la maladie. C'est toujours difficile quand on tâtonne mais une fois qu'on a trouvé son équilibre, c'est plus simple, la vie suit son cours ! 

Bonjour Eddy, 

Personnellement, oui je travaille en temps plein en tant que secrétaire. C'est pas tjs évident mais ce n'est pas vrmt un boulot physique. Mon travail de maman m'épuise bien plus