Pour l'instant, la recherche n'a trouver aucun traitement permettant de soigner le SED, mais uniquement des traitements palliatifs qui peuvent mieux fonctionner que d'autres sur ces patients.
C'est une vaaaaste question et donc une trop vaste réponse pour la placer ici. Il y a beaucoup de littérature scientifique disponible sur le web à ce sujet.
Il n'y a pas d'avancées majeures. Nous ne savons pas encore quelles sont les causes de tous les EDS de type. La plupart des gènes sont découverts, mais... Ce que mon généticien m'a dit était: nager et aller à la physiothérapie. C'est ce que je doit faire pour avoir une vie aussi normale que possible
Eds avait juste été reclassés. De l'étude et les essais se poursuivent pour tenter de découvrir le gène responsable de la sde et de découvrir un remède
Honnêtement, il n'y en a pas beaucoup. Les médecins sont d'en apprendre plus sur les gènes impliqués, mais ce n'est pas utile pour les patients directement.
Jusqu'à présent scientifique et les recherches ont trouvé plusieurs nouveaux types d'Ehlers-Danlos, et sont actuellement en train de travailler sur pourquoi il est transmis.
D'éducation et de sensibilisation! Je suis réconforté par le fait que nous avons une communauté de gens à la recherche de réponses et une volonté d'aider les uns les autres. Les progrès de la contreventement, la thérapie physique, de la nutrition et de données accessibles est à notre attachées bout des doigts. Nous allons soutenir les uns les autres et de partager des informations afin de créer la meilleure qualité de vie possible!
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Pendant mon adolescence, je me blessais déjà beaucoup, Mais cela ne m'inquiétait vu que mes blessures étaient toujours lié à un accident.
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Bonjour,
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J'avais 15ans, j'étais sportive. Et puis j'ai commencé à avoir de multiples entorses aux genoux. J'avais la sensation que des petites pièces se déplaçaient et bloquaient mes genoux. Puis j'ai perdu mes cheveux... ensuite je souffrais énorméme...
Bonjour,
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