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Quels sont les pires symptômes du Syndrome d'Ehlers-Danlos?
Symptômes de Syndrome d'Ehlers-Danlos rapportés par de vrais patients, des plus courants aux plus invalidants, avec synthèse vérifiée.
Les douleurs chroniques
La fatigue
Les luxation/subluxation
La fatigue
Les luxation/subluxation
Publié 16 août 2017 par Apolline 1205
Les douleurs sont extrêmement limitantes au niveau des gestes de tous les jours. Souvent séquelles de (sub)luxations.
La fatigue est quasiment permanente
La fatigue est quasiment permanente
Publié 17 août 2017 par Sandrine 1790
Fatigue extrême
Douleurs articulaires
Douleurs musculaires
Troubles proprioceptif
Troubles du sommeil
Parasthesies
Difficultés respiratoire
Douleurs articulaires
Douleurs musculaires
Troubles proprioceptif
Troubles du sommeil
Parasthesies
Difficultés respiratoire
Publié 30 août 2017 par Ehos 1050
Le mal constant dans tout le corps,
La fatigue chronique,
Les problèmes digestifs
La fatigue chronique,
Les problèmes digestifs
Publié 5 mai 2018 par Chantal 500
Douleurs diffusés dans le corps
Publié 24 mai 2018 par Kemen 400
La douleur, la fatigue, la peau fragile, les troubles proprioceptifs (et les bleus qui vont avec) et le danger à cause des saignements sont pour moi les principaux.
Les symptômes varient en fonction des formes de SED, certains peuvent avoir des insomnies, de la peine à respirer, des acouphènes, la bouche sèche, des luxations / subluxations et des entorses fréquentes.
Les symptômes varient en fonction des formes de SED, certains peuvent avoir des insomnies, de la peine à respirer, des acouphènes, la bouche sèche, des luxations / subluxations et des entorses fréquentes.
Publié 26 mai 2018 par Coralie 4350
douleurs articulaires
constipation
douleurs de regles
diminution de force
constipation
douleurs de regles
diminution de force
Publié 13 août 2020 par Faiz 4050
La fatigue, les douleurs articulaires et musculaires, les (sub?)luxations à répétions, les soucis lymphatiques, digestifs (RGO, acidité,
hypochlorhydrie par gastroparésie, intestin capricieux, sensible), gynécologiques (endométriose, fausses couches, douleurs, kystes), respiratoires (orl surtout), les vertiges, otites à répétion, acouphènes, lithiase des glandes salivaires, problèmes urinaires (lithiases rénales, reflux urinaire, malformation rénale), hypotension rebelle, malaises.
Et surtout, l'errance médicale jusqu'au diagnostic. Ensuite, il faut mettre en place une équipe médicale, par ses propres moyens. Moralement, c'est très dur de rester fort et déterminé à se faire entendre. Personne ne comprend. Le rejet social fait aussi partie du lot.
hypochlorhydrie par gastroparésie, intestin capricieux, sensible), gynécologiques (endométriose, fausses couches, douleurs, kystes), respiratoires (orl surtout), les vertiges, otites à répétion, acouphènes, lithiase des glandes salivaires, problèmes urinaires (lithiases rénales, reflux urinaire, malformation rénale), hypotension rebelle, malaises.
Et surtout, l'errance médicale jusqu'au diagnostic. Ensuite, il faut mettre en place une équipe médicale, par ses propres moyens. Moralement, c'est très dur de rester fort et déterminé à se faire entendre. Personne ne comprend. Le rejet social fait aussi partie du lot.
Publié 21 juil. 2022 par SEDitieuse 2500
Traduit de espagnol
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Chronique de médicaments contre la douleur, les problèmes dus à des altérations de la coagulation du sang, des déformations dans les articulations.
Publié 25 mars 2017 par Paula Lopez 1151
Traduit de anglais
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Les symptômes les plus graves de cette maladie, en particulier le classique et hypermobile (la plus fréquente), les catégories, sont intenses, de douleurs articulaires, de l'hyper-mobilité, le tissu conjonctif des dysfonctionnements et des POTS (une maladie qui va de pair avec EDS).
Publié 11 avr. 2017 par Montana 1670
Traduit de anglais
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La généralisation de la douleur est la pire pour moi.
Publié 10 mai 2017 par April 100
Traduit de anglais
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Je serait de se débarrasser de la douleur chronique et la fatigue et l'instabilité de l'articulation.
Publié 10 mai 2017 par stairphobe 3070
Traduit de anglais
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Eh bien, c'est une question étrange parce que je vais avoir à dire que les symptômes les plus graves sont ceux qui mettent la vie en danger. Donc, à peu près, tous ces symptômes sont plus fréquents dans les EDS de type Vasculaire.
Publié 25 mai 2017 par Maria 2051
Traduit de anglais
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Mon pire symptôme est la douleur chronique. Mes articulations sont constamment en mal, peu importe ce que je fais. L'instabilité de mes articulations font qu'il est difficile pour moi de parfois quotidienne complète des choses.
Publié 26 mai 2017 par Stephanie 800
Traduit de anglais
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La plupart limiter les symptômes sont la fatigue et les joints lâches. La fatigue rend tout difficile. Les Joints d'une luxation de faire faire quelque chose physiquement difficile.
Publié 27 mai 2017 par Jude 2050
Traduit de anglais
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La douleur, subluxing les articulations, les dislocations, Dégénérative de Disque de la Maladie, l'apparition facile des ecchymoses, une mauvaise cicatrisation de la plaie.
Publié 27 mai 2017 par Ashley 950
Traduit de anglais
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Les symptômes les plus graves en grande partie (mais pas définitivement) dépend de la sous-type particulier de EDS vous êtes diagnostiqué. Alors que l'hypermobilité et associés à la douleur chronique et de maux de tête quotidiens sont communs à l'ensemble de la sous-types, il ya aussi un certain nombre de conditions neurologiques qui crossover. Ces affections comprennent Cranio Col de l'Instabilité, des Malformations de Chiari et d'Hypertension Intracrânienne Idiopathique.
Les symptômes de ces conditions peut être débilitante. La Fatigue chronique est peut-être le "pire" symptôme " dans la mesure où elle peut être complètement débilitante et de limiter sévèrement la qualité de vie. De nombreux EDS les malades souffrent de fatigue chronique, sans diagnostic (ou enquête) de comorbidité de troubles neurologiques, et il est généralement considéré comme un symptôme de l'EDS.
En outre, de nombreux EDS souffrir avec des POTS (Postural une Intolérance Orthostatique) que certains considèrent comme le pire symptôme (sous réserve de l'intensité et de la fréquence de l'expérience).
La réalité est qu'il n'est pas possible de donner une réponse globale à cette question, étant donné le très subjective et individualisée de la nature des symptômes qui diffèrent d'individu à individu.
Les symptômes de ces conditions peut être débilitante. La Fatigue chronique est peut-être le "pire" symptôme " dans la mesure où elle peut être complètement débilitante et de limiter sévèrement la qualité de vie. De nombreux EDS les malades souffrent de fatigue chronique, sans diagnostic (ou enquête) de comorbidité de troubles neurologiques, et il est généralement considéré comme un symptôme de l'EDS.
En outre, de nombreux EDS souffrir avec des POTS (Postural une Intolérance Orthostatique) que certains considèrent comme le pire symptôme (sous réserve de l'intensité et de la fréquence de l'expérience).
La réalité est qu'il n'est pas possible de donner une réponse globale à cette question, étant donné le très subjective et individualisée de la nature des symptômes qui diffèrent d'individu à individu.
Publié 27 mai 2017 par Jay 201
Traduit de anglais
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La douleur est pour moi le pire, mais ce n'est pas l'expérience de la douleur débilitante. J'ai l'hypermobilité type qui est le plus douloureux. C'est un changeur de jeu la maladie une fois qu'il s'active et l'âge qui varie d'un jeune enfant à la personne âgée. Les Subluxations et les dislocations sont communs comme la fatigue et la dépression. L'étendue des dommages aux articulations détermine la quantité de douleur que vous pouvez avoir
Publié 28 mai 2017 par Celi 2000
Traduit de anglais
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La douleur, la dislocation mixte, les problèmes digestifs, la fatigue, la dépression, la peau fragile, mauvaise cicatrisation
Publié 31 mai 2017 par KathrynOConnor 2200
Traduit de anglais
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En plus de la fatigue chronique, les subluxations, et la douleur articulaire est une douleur, et juste face à elle. Ce qui est à moi est le co-morbide condition MCAD-l'Activation des Mastocytes Trouble. D'apprendre à faire face avec ce singe sur mon dos a devenir intéressant. Je dois faire la lumière des exercices pour garder mes muscles forts mais je suis allergique à tellement de l'environnement des trucs qu'il devient un catch 22.
Apprendre à travailler avec les EDS sna MCAD est devenu ma vie.
Apprendre à travailler avec les EDS sna MCAD est devenu ma vie.
Publié 30 août 2017 par Brenda 102
Traduit de anglais
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Mon plus débilitantes est dysautonomie et l'hypotension orthostatique, de la musique classique avec la faiblesse des veines. Ma fille a eu un grand cerveau hemmorrage moins d'un an en raison de l'eds 2 ou 3, nous sommes actuellement gène testé pour un inconnu mutation de type 2, mais encore diagnostiqué 3 parce qu'il est inconnu. Pour mes enfants et moi, la faiblesse des veines (quel que soit le type) qui cause labiles, organes vitaux et peut prendre nos vies ce que je voudrais changer.
Publié 30 août 2017 par Jennifer Sanders 122
Traduit de portugais
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Dépend du type de la maladie, les symptômes principaux et les plus importantes sont l'hypermobilité et la fragilité de l'vasculaire.
Publié 30 août 2017 par Leilane 200
Traduit de portugais
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Dans la douleur constante, parfois invalidantes.
Instabilité de l'articulation.
Des problèmes cardiaques et des organes internes.
Instabilité de l'articulation.
Des problèmes cardiaques et des organes internes.
Publié 30 août 2017 par Kayla Rarine 2000
Traduit de anglais
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La fatigue est le pire pour moi, c'est tellement débilitante, mais aussi la chose la plus difficile à expliquer à quelqu'un ou à comprendre pour les autres. Les gens pensent souvent que vous mentez ou exagérer comment massivement vous êtes fatigué.
Publié 31 août 2017 par Jess Knowles 150
Traduit de anglais
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LES NAUSÉES. J'aimerais manger un repas sans se sentir si la nausée après. :/
Publié 31 août 2017 par Lexie 100
Traduit de anglais
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La chute, en remplacement de joint après joint, la douleur chronique et aiguë
Publié 15 sept. 2017 par Phyllis 150
Traduit de anglais
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Honnêtement, la pire partie de l'EDS est la constante de la douleur, je me réveille dans la douleur et je vais me coucher dans la douleur.
Publié 27 sept. 2017 par Lbond94 4100
Traduit de anglais
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De fréquentes perturbations et de la fatigue chronique
Publié 6 oct. 2017 par Amy 100
Traduit de anglais
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Pour moi, c'est la large diffusion de la douleur, mon gros intestin ont cessé de travailler, de douleurs articulaires, la liste est longue
Publié 6 oct. 2017 par Sasha 2050
Traduit de anglais
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La Fatigue, il vous empêche de rien faire
Publié 6 oct. 2017 par Zara 300
Traduit de anglais
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Douleurs articulaires
De l'intestin problèmes
L'épuisement
De l'intestin problèmes
L'épuisement
Publié 7 oct. 2017 par Sharon 7050
Traduit de anglais
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Il varie de personne à personne, honnêtement, et en fonction du type. Pour l'hypermobilité type, les dislocations se révéler être un problème majeur quand il s'agit de la vie quotidienne. La Fatigue et la douleur sont aussi fréquentes, de même que des problèmes gastro-intestinaux.
Publié 7 oct. 2017 par Brittany 500
