Short answer · Medically reviewed summary · Last updated: 2023-07-11
La sclérodermie est une maladie auto-immune rare qui affecte le tissu conjonctif et provoque une accumulation excessive de collagène dans la peau et les organes internes. L'espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie peut varier considérablement en fonction de plusieurs facteurs, tels que le type de sclérodermie, la gravité des symptômes et la présence de complications. Dans les formes plus bénignes de la maladie, l'espérance de vie peut être proche de la normale, tandis que dans les formes plus graves, elle peut être réduite.
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Quelle est l'espérance de vie avec la Sclérodermie? Est-ce que vous connaissez les derniers progrès de la Sclérodermie?
Espérance de vie avec Sclérodermie : ce que disent la recherche et les patients, avancées récentes et synthèse vérifiée avec sources.
La sclérodermie est une maladie auto-immune rare qui affecte le tissu conjonctif et provoque une accumulation excessive de collagène dans la peau et les organes internes. L'espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie peut varier considérablement en fonction de plusieurs facteurs, tels que le type de sclérodermie, la gravité des symptômes et la présence de complications.
Dans les formes plus bénignes de la maladie, l'espérance de vie peut être proche de la normale, tandis que dans les formes plus graves, elle peut être réduite. Des complications telles que l'atteinte pulmonaire, rénale ou cardiaque peuvent également influencer l'espérance de vie.
Il est important de noter que la sclérodermie est une maladie hétérogène, ce qui signifie que chaque personne peut présenter des symptômes et une évolution différents. Par conséquent, il est difficile de donner une estimation précise de l'espérance de vie pour tous les patients atteints de sclérodermie.
En ce qui concerne les derniers progrès de la recherche sur la sclérodermie, de nombreux efforts sont déployés pour mieux comprendre les mécanismes sous-jacents de la maladie et développer de nouveaux traitements. Des études sont en cours pour évaluer l'efficacité de médicaments et de thérapies ciblées, ainsi que pour identifier des biomarqueurs qui pourraient aider au diagnostic précoce de la maladie.
Il est essentiel de consulter régulièrement un médecin spécialiste pour un suivi approprié et pour discuter des options de traitement les plus récentes et adaptées à chaque cas individuel.
Dans les formes plus bénignes de la maladie, l'espérance de vie peut être proche de la normale, tandis que dans les formes plus graves, elle peut être réduite. Des complications telles que l'atteinte pulmonaire, rénale ou cardiaque peuvent également influencer l'espérance de vie.
Il est important de noter que la sclérodermie est une maladie hétérogène, ce qui signifie que chaque personne peut présenter des symptômes et une évolution différents. Par conséquent, il est difficile de donner une estimation précise de l'espérance de vie pour tous les patients atteints de sclérodermie.
En ce qui concerne les derniers progrès de la recherche sur la sclérodermie, de nombreux efforts sont déployés pour mieux comprendre les mécanismes sous-jacents de la maladie et développer de nouveaux traitements. Des études sont en cours pour évaluer l'efficacité de médicaments et de thérapies ciblées, ainsi que pour identifier des biomarqueurs qui pourraient aider au diagnostic précoce de la maladie.
Il est essentiel de consulter régulièrement un médecin spécialiste pour un suivi approprié et pour discuter des options de traitement les plus récentes et adaptées à chaque cas individuel.
Author: DiseaseMaps Editorial Team
Reviewed against authoritative medical sources (NIH GARD, Orphanet, OMIM)
Last updated: 2023-07-11
Medical disclaimer:
This information does not substitute professional medical advice. Always consult your doctor before making health decisions.
Source:
DiseaseMaps.org
Cela dépend vraiment du degré atteint.
J ai le symptôme de Reynaud à l âge de 11 ans. En évoluant vers une sclerodermie systémique pulmonaire. Aujourd'hui en 2019 j en ai 42 ans.
Très difficile de vivre avec mais au fil des années on s y fait.
Apres avoir essayé tout les médicaments proposés aucun ne fait effet.
J arrête tout les traitements qui ont des effets secondaires.
Et je profite de la vie jour après jour.
J ai décider de quitter la France pour un pays le Maroc origine de mes parents pour y vivre car le climat me le convient plus.
N ayant pas de mari et d enfants ceux que j ai dû accepter malgré moi.
J espère que cette nouvelle vie m apportera plus de joie.., j aurai dû écouter mon médecin qui me l'a toujours conseillé
Car cette maladie nous dévore de l intérieur.
Un conseil il faut être fort, car les étapes de cette maladie ne sont pas évident., courage à vous.
J ai le symptôme de Reynaud à l âge de 11 ans. En évoluant vers une sclerodermie systémique pulmonaire. Aujourd'hui en 2019 j en ai 42 ans.
Très difficile de vivre avec mais au fil des années on s y fait.
Apres avoir essayé tout les médicaments proposés aucun ne fait effet.
J arrête tout les traitements qui ont des effets secondaires.
Et je profite de la vie jour après jour.
J ai décider de quitter la France pour un pays le Maroc origine de mes parents pour y vivre car le climat me le convient plus.
N ayant pas de mari et d enfants ceux que j ai dû accepter malgré moi.
J espère que cette nouvelle vie m apportera plus de joie.., j aurai dû écouter mon médecin qui me l'a toujours conseillé
Car cette maladie nous dévore de l intérieur.
Un conseil il faut être fort, car les étapes de cette maladie ne sont pas évident., courage à vous.
Publié 28 mai 2019 par Feryelle 100
Traduit de espagnol
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Je ne sais pas que chaque cas est un monde
Traduit de espagnol
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en général, l'espérance de vie est diminuée en cas de complications pulmonaires ou rénaux, et à présenter les médicaments biologiques ont été montré utile dans la diminution de la gravité des complications de la maladie...le problème, c'est son coût élevé et le manque de couverture dans de nombreux pays
Publié 27 févr. 2017 par cecilia miranda 1000
Traduit de espagnol
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Dépend du degré de participation et les organes impliqués.
Je ne sais pas qu'il n'y a aucune nouveauté importante
Je ne sais pas qu'il n'y a aucune nouveauté importante
Publié 21 mars 2017 par Amparo 1000
Traduit de espagnol
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Percée scientifique je ne sais pas, mais l'espérance de vie est grande, je pense que vous pouvez passer les 70 ans de la vie
Publié 23 mars 2017 par ana h 1400
Traduit de anglais
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Recherche toujours en cours, je ne peux pas vraiment dire. Mais les gens sont atteints d'avoir une vie normale
Publié 1 avr. 2017 par Fashah 1150
Traduit de anglais
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En général entre 6 et 15 ans. Je suis en train de vivre avec elle pendant 42 ans.
Publié 1 avr. 2017 par Milda 1000
Traduit de anglais
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Cela varie énormément en fonction de la base d'anticorps de la maladie de la variante. Les Patients avec peu de sclérodermie systémique variantes conduisent souvent des durées de vie relativement normale, mais l'augmentation de l'invalidité au fil du temps. Les Patients avec diffuse variantes ont réduit considérablement leur durée de vie. Typique de 10 ans le taux de survie avec diffus des variantes est dans les 60% de la gamme.
Les causes les plus fréquentes de décès de patients atteints de sclérodermie est une atteinte pulmonaire suivie par cœur participation. L'insuffisance rénale est moins un problème qu'il a utilisé pour être en raison de la découverte d'inhibiteurs de l'ECA peut être très efficace dans le traitement de la sclérodermie rénales (SRC).
Dernières recherches sur la transplantation autologue de cellules souches (CSH), un traitement où le système immunitaire est d'abord détruite puis reconstruite à partir des propres cellules souches, suggère que cela peut être plus efficace que les traitements conventionnels dans les patients avec la rapide progression de la maladie diffuse. Cependant, même avec un optimum de sélection des patients, il y a environ 5% de taux de mortalité pour la procédure, c'est pourquoi il n'est pas d'être jugés dans les patients avec un mauvais pronostic.
Des recherches récentes sur l'échange plasmatique thérapeutique suggère que cela peut être une option efficace, mais plus de recherche est nécessaire pour vérifier cela.
Les causes les plus fréquentes de décès de patients atteints de sclérodermie est une atteinte pulmonaire suivie par cœur participation. L'insuffisance rénale est moins un problème qu'il a utilisé pour être en raison de la découverte d'inhibiteurs de l'ECA peut être très efficace dans le traitement de la sclérodermie rénales (SRC).
Dernières recherches sur la transplantation autologue de cellules souches (CSH), un traitement où le système immunitaire est d'abord détruite puis reconstruite à partir des propres cellules souches, suggère que cela peut être plus efficace que les traitements conventionnels dans les patients avec la rapide progression de la maladie diffuse. Cependant, même avec un optimum de sélection des patients, il y a environ 5% de taux de mortalité pour la procédure, c'est pourquoi il n'est pas d'être jugés dans les patients avec un mauvais pronostic.
Des recherches récentes sur l'échange plasmatique thérapeutique suggère que cela peut être une option efficace, mais plus de recherche est nécessaire pour vérifier cela.
Publié 4 avr. 2017 par Choclit 1150
Traduit de espagnol
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Bien qu'il n'y a aucun progrès de la médecine, ou n'offre aucun espoir pour les patients, j'ai récemment trouvé que le docteur Alfonso Valdivia de la ville de Mexico promet un traitement basé sur minoácidos qui améliore la condition de vie des patients atteints de sclérodermie. Honnêtement, nous n'avons pas été en mesure de le porter à ma soeur pour manque de temps et d'argent, puisque le traitement varie entre $20 000 (en PESOS MEXICAINS).
Publié 28 avr. 2017 par Alma Olivia 1000
Traduit de espagnol
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Dépend du type de la maladie et de l'impact que vous avez fait à votre corps.
Publié 15 mai 2017 par Lucero 1050
Traduit de espagnol
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Dépend de la façon dont vous évoluer la maladie et dont les organes sont touchés. Chaque cas est différent. Vous pouvez aller très vite ou être des années sans développer aucun symptôme grave.
Publié 18 mai 2017 par Montse 1151
Traduit de portugais
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L'avancement de la science que nous ne savons pas encore très grave, la greffe de moelle osseuse.
Publié 30 sept. 2017 par Carol 1000
Traduit de espagnol
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Selon les informations de lecture en 2 périodes de cinq ans, les poumons de l'effondrement . Après 3 années de souffrance et d'être allé à un médecin et de dépenser une fortune, je suis allé à la sécurité sociale, en tant que retraité que je suis, et c'est là que j'ai été diagnostiqué en octobre 2017
Publié 22 nov. 2017 par Martín Luis Durán Salamanca 100
