Comment vivre avec la Sclérose tubéreuse? Est-ce qu'on peut être heureux/-euse avec la Sclérose tubéreuse? Qu'est-ce qu'il faut faire pour être heureux/-euse avec la Sclérose tubéreuse?

Les conséquences sont très variables d’une personne à l’autre, en fonction de ses atteintes, de l’importance du déficit intellectuel et/ou des troubles du comportement.
Certains enfants ne présentent pas de manifestations particulières et ne nécessitent qu’un suivi de sécurité. Ils vont développer des capacités de communication et d’autonomie qui leur permettront à l’âge adulte, d’être autonomes et d’avoir un travail.
Pour les enfants avec des formes plus sévères de la maladie, la prise en charge peut être importante et avoir des conséquences sur la vie quotidienne, notamment en cas d’épilepsie non contrôlée, de handicap intellectuel ou de trouble du spectre autistique, qui diminuent l’autonomie de la personne.
Parfois les répercussions ne sont pas liées à l’importance du handicap, mais aux contraintes liées à la prise en charge. Les horaires de prise des médicaments, les consultations médicales et paramédicales remettent parfois en question des projets de sorties ou d’activités, ce qui peut être difficile à accepter pour les autres membres de la famille. La surveillance et les soins continus dont doivent bénéficier les enfants atteints ont aussi des répercussions sur la vie professionnelle des parents (absentéisme, congé de présence parentale, travail à temps partiel,…).
Les répercussions peuvent aussi être liées à des préjudices moins graves sur le plan médical, mais difficiles à accepter, comme le préjudice esthétique consécutif aux atteintes cutanées chez l’adolescent.

Le mieux pour être heureux ou à minima bien vivre la maladie sans trop la subir est d'être informé au mieux (suivi, symptomes, ...) pou ne pas être pris au dépourvu en cas d'évolution et de positiver, profiter des petits moments d'évolution positive.