Che consigli daresti ad una persona a cui è stata appena diagnosticata la Neuropatia delle piccole fibre?

Chiedere allo Specialista che l'ha diagnosticata di cercare immediatamente le cause per trattare la malattia che l'ha provocata. Preparare la propria documentazione medica in modo ordinato, possibilmente digitalizzato, un archivio dati degli esami eseguiti, un riassunto della propria storia clinica e dei sintomi, per favorire la possibilità di chiedere più pareri anche tramite la tele-medicina ed orientare i medici sulla direzione diagnostica da indagare (es. immunologica, metabolica, endocrinologica, genetica, reumatica, ecc). Una volta escluse tutte le cause "comuni", o se la terapia per una eventuale causa comune non dà benefici, rivolgersi a Centri Accreditati per Malattie Rare. Se altri familiari presentano sintomi, rivolgersi anche ad un Genetista Accreditato per Malattie Rare. In Italia la Regione Toscana ha inserito la Neuropatia delle Piccole Fibre (escluso le forme secondarie ad altra patologia) nel Registro Regionale Malattie Rare con codice esenzione RFG060 con possibilità di Certificazione per Malattia Rara. Criterio indispensabile per suddetta Diagnosi Certificata è la biopsia positiva. Non è necessaria la residenza nella stessa Regione Toscana (possono accedere pazienti anche provenienti da altre regioni italiane.) Informazioni sulla Scheda Malattia sul sito istituzionale Rete Toscana Malattie Rare: http://malattierare.toscana.it/percorso/scheda/neuropatia-delle-piccole-fibre/