Which advice would you give to someone who has just been diagnosed with Larsen syndrome?

Advice for the newly diagnosed with Larsen syndrome, written by people who have lived it. What they wish they had known on day one.

Original


Si eres mamá o papá de un bebé recién diagnosticado con Síndrome de Larsen y estás leyendo esto, sólo te voy a dar un consejo: transmite a tu hijo desde el primer momento que lo más importante es no rendirse nunca.

Los primeros meses y años pueden ser complicados, no te lo voy a ocultar, pero ten siempre presente que esta enfermedad ni es degenerativa ni tiene por qué ir a peor. Al contrario: se puede alcanzar una calidad de vida muy razonable si das con el equipo médico adecuado que conozca este síndrome.

Fisioterapia, ayudas técnicas y mucha, mucha, mucha constancia y paciencia, y cada día iréis avanzando un poquito más.

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