Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

1.       La misión de la Asociación es trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas con neurofibromatosis y de sus familias

2.       La Asociación tiene como fin primordial la lucha contra las neurofibromatosis.

3.       Para el cumplimiento de la misión y de los fines se realizarán actividades de tipo psicosocial, de información, de formación, de orientación y de divulgación, entre otras:

 

·       ■ Ayudar a conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados, un seguimiento médico especializado y la designación de Unidades/Servicios/Centros de Referencia (CSUR), a los que puedan acceder los afectados sin trabas burocráticas y de gestión.

·       ■ Búsqueda de un protocolo unificado para el seguimiento y atención de la enfermedad.

·       ■ Procurar atención, intervención psicológica y asistencia   social especializada. Minimizar el sentimiento de soledad y evitar el aislamiento de quienes padecen NF y su entorno. Fortalecer todos los aspectos psicológicos y sociales de los afectados y de sus familias.

·       ■ Favorecer la integración social tanto de la población infantil como de la población adulta afectada de NF. Mejorar los niveles de autonomía personal de las personas con discapacidad física y orgánica en todo su ciclo vital.

·       ■ Fomentar el bienestar escolar y prevenir el fracaso académico de los niños y adolescentes con NF.

·       ■ Obtener información científicamente demostrada sobre la enfermedad y avances en la investigación, a través de reuniones y consultas periódicas con expertos e investigadores de la NF y trasladarla a los afectados, mediante información personal, comunicados desde la AANF, Congresos, Webinarios y cualquier otro método de comunicación a nuestro alcance.

·       ■ Establecer relaciones a cualquier nivel, con todas aquellas entidades, públicas o privadas, nacionales o internacionales, que persigan un fin análogo al que es propio de la asociación.

·       ■ Dar visibilidad a la enfermedad e involucrar a instituciones sociales y sanitarias en las necesidades de los afectados. Mejorar la coordinación entre el ámbito social y sanitario.

·       ■ Apoyar y fomentar la investigación de las neurofibromatosis, motivar la realización de redes de comunicación entre profesionales e investigadores, para el intercambio de conocimientos y experiencias.

·       ■ Impulsar con el desarrollo de las nuevas tecnologías el acceso generalizado a toda la información de interés para el colectivo de los afectados de NF, así como a actividades, servicios y prestaciones que ofrece la AANF.

 

·      ■  Obtener los medios y recursos necesarios, a través de la cooperación económica de particulares, empresas y de instituciones de todo tipo y naturaleza, para la realización de las actividades anteriormente indicadas, así como cualesquiera otras necesarias o convenientes para la consecución de los fines de la AANF.