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Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Síndrome 48 XXYY?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Síndrome 48 XXYY para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Síndrome 48 XXYY

Síndrome 48 XXYY - conselhos
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Eu só foi diagnosticada com KS 2 anos atrás; antes de 2 anos atrás eu não tinha absolutamente nenhuma idéia do que KS foi, na verdade, eu nunca tinha ouvido falar dele.

Quando eu descobri que eu poderia ter KS (endo para o teste genético) - eu estava lendo, pesquisando, fazendo perguntas em toda a internet re: KS.

Quando eu recebi o teste genético diagnóstico - então eu fui em overdrive e pesquisado mais e mais na minha condição; se juntar fóruns, comentar e fazer perguntas, etc.

KS informações é muito pobre no reino UNIDO. Minha endo sabe o que eu tenho e pode obter certos tratamentos específicos ordenados para mim (Nebido e as doses prescritas, maxio-facial tratamento, etc.), mas que é o limite de sua participação; o meu médico me dá injecções, classifica a dosagem e organiza os exames de sangue que eu tenho a cada 12 semanas para o monitor do meu progresso.

O resto das informações re: a minha condição é realizada comigo. Se você quiser saber sobre KS e como isso me afeta - você me perguntar.

Publicado 04/03/2017 por Ash 1120

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