Eu só foi diagnosticada com KS 2 anos atrás; antes de 2 anos atrás eu não tinha absolutamente nenhuma idéia do que KS foi, na verdade, eu nunca tinha ouvido falar dele.
Quando eu descobri que eu poderia ter KS (endo para o teste genético) - eu estava lendo, pesquisando, fazendo perguntas em toda a internet re: KS.
Quando eu recebi o teste genético diagnóstico - então eu fui em overdrive e pesquisado mais e mais na minha condição; se juntar fóruns, comentar e fazer perguntas, etc.
KS informações é muito pobre no reino UNIDO. Minha endo sabe o que eu tenho e pode obter certos tratamentos específicos ordenados para mim (Nebido e as doses prescritas, maxio-facial tratamento, etc.), mas que é o limite de sua participação; o meu médico me dá injecções, classifica a dosagem e organiza os exames de sangue que eu tenho a cada 12 semanas para o monitor do meu progresso.
O resto das informações re: a minha condição é realizada comigo. Se você quiser saber sobre KS e como isso me afeta - você me perguntar.