Viver com uma doença rara é um desafio, pois até a descoberta passamos por vários momentos momentos dificeis, mas precisamos entender que não somos a doença, aprendi isso fazendo a terapia cognitiva-comportamental. Me sinto desanimada quando estou em crise, pois a pele fica dolorida, vermelha, pegajosa e por vezes com odor forte, mesmo em uso da medicação, pois a doença de Darier normalmente apresenta infecções secundária.