Para mim, o pior dos sintomas têm sido relacionados com a minha experiência de grave anemia hemolítica. Quando a minha hemoglobina foi muito baixa, eu experimentei a constante falta de ar e taquicardia. Eu tenho dor no peito bem e isso tinha de ser cuidadosamente observados quanto com o coração a trabalhar tão duro por tanto tempo, houve um substancial risco de ataque cardíaco. Eu não era capaz de tanto, como levantar um braço, sem a minha taxa de coração. Eu era incapaz de sentar-se ou caminhar, porque eu tinha muito pouco sangue que eu ia desmaiar se eu fechar. Ele estava completamente incapacitante. Eu precisava de enfermeiros para tudo, e não conseguia nem se levantar para ir ao banheiro. Minha urina também virou a cor de preto forte de café expresso e eu não cheiro agradável porque mortos glóbulos vermelhos cheiro de um animal morto. Eu também virou amarelo da morte celular.