Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Hemocromatose hereditária?
Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Hemocromatose hereditária para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Hemocromatose hereditária
Tratar a doença a sério, mas não deixe que isso te para baixo.
Um diagnóstico de hemocromatose geralmente é uma coisa muito positiva.
Começar o tratamento, como recomendado pelo seu médico.
Associação nacional de grupos de apoio, aprender sobre sua condição e trabalhar em parceria com o seu médico para tratar a condição para o resto de sua vida.
Investigar se você pode doar o seu sangue como parte de seu tratamento.
VIP - garantir a todos os seus membros da família imediata (pais, irmãos, irmãs e filhos adultos são testados em eles também podem estar em risco.
Participe de um grupo de apoio de outras pessoas com a mesma condição. Eles podem ajudar a responder a perguntas. Muitos médicos vão dizer que você symotoms desaparecer após o tratamento. Isso não é assim. As pessoas gostam de me conhecer melhor. Falar para aqueles que têm
Eu acho que o melhor conselho que me foi dada foi "dar a si mesmo tempo para lamentar." Enquanto isso não é o pior diagnóstico do mundo, é algo que você vai ter que viver para o resto de sua vida. Você vai ter que aprender como lidar com isso, entender como ela afeta outros aspectos de sua saúde, e incentivar os membros de sua família para fazer o teste para se certificar de que eles não têm. É uma responsabilidade muito grande, para dar-se tempo para processar a sua nova realidade e sofrer as alterações que estão vindo em sua direção, então você pode lidar melhor se movendo para a frente.
Procure em sites como o ironitout.org, irondisorders.com e o Canadense Hemocromatose Sociedade sites para maiores informações e downloads sobre como informar os parentes. Eles precisam saber que têm a mutação no gene. Exortá-los a fazer o teste também. Há muitos Facebook grupos de apoio para HH, bem.
Primeira parte de conselho....NÃO ENTRE EM PÂNICO! Não bog-se para baixo com jargão médico e bombardeá-se com páginas da web assustando a vida fora de você. Você foi diagnosticado o que é Ótimo, é positivo! Agora você vai ser tratada e visto por um especialista que venha a aliviar qualquer medo que você tem. Pergunte a perguntas simples como "o que são meus ferretin níveis" e qual é o próximo passo no meu tratamento. Participe de um grupo de apoio on-line podem ser ótimas para descobrir coisas a partir do mais experientes sofrem. E lembre-se isso não é uma sentença de morte todos nós podemos viver perfeitamente normal e saudável a vida com essa condição.
Por favor, não se desespere se você tem que esperar um par de meses antes do início do tratamento. É normal para um alto nível de Ferritina que você faz flebotomia uma vez por semana durante as primeiras semanas/meses. É também normal com um pequeno pico até o nível de Ferritina depois de ter tido alguns dos primeiros phlebotomies. Também é normal que a Saturação de Transferrina só cai abaixo de 45 a 50 % ao final da série de phlebotomies e quando a Ferritina Sérica cair abaixo de 50. Ele também levar algum tempo antes de seu extremo cansaço desaparecer.
Sempre fui uma criança com problemas de saúde, tive dupla visão na infância, quase fico estrabico, e no ano de 2004, conheci minha companheira, que até hoje luta comigo e me apoia nas minhas crises em geral, no ano de 2005, foi diagnosticado que...
Agora você pode adicionar os seus sintomas diseasemaps e encontrar as suas "almas gêmeas" de sintomas. "Almas gêmeas" de sintomas sãos as pessoas com as quais compartilha mais sintomas
Adicione seus sintomas e descubra no mapa outras pessoas que passam por algo semelhante