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Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Hemocromatose hereditária?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Hemocromatose hereditária para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Hemocromatose hereditária

Hemocromatose hereditária - conselhos
10 Respostas
Relaxa. Faça o tratamento e
Vida normal

Publicado 14 de mai. de 2021 por Sandra 1300
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Tratar a doença a sério, mas não deixe que isso te para baixo.
Um diagnóstico de hemocromatose geralmente é uma coisa muito positiva.
Começar o tratamento, como recomendado pelo seu médico.
Associação nacional de grupos de apoio, aprender sobre sua condição e trabalhar em parceria com o seu médico para tratar a condição para o resto de sua vida.
Investigar se você pode doar o seu sangue como parte de seu tratamento.
VIP - garantir a todos os seus membros da família imediata (pais, irmãos, irmãs e filhos adultos são testados em eles também podem estar em risco.

Publicado 21 de mai. de 2017 por Tony Moorhead 2051
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Doação de sangue o mais rápido possível pt verificar o seu ferro e ferritina, juntamente com alguns teste da alavanca, se possível.

Publicado 3 de jun. de 2017 por bewiki 4317
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Participe de um grupo de apoio de outras pessoas com a mesma condição. Eles podem ajudar a responder a perguntas. Muitos médicos vão dizer que você symotoms desaparecer após o tratamento. Isso não é assim. As pessoas gostam de me conhecer melhor. Falar para aqueles que têm

Publicado 22 de jul. de 2017 por Tina 1501
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Eu acho que o melhor conselho que me foi dada foi "dar a si mesmo tempo para lamentar." Enquanto isso não é o pior diagnóstico do mundo, é algo que você vai ter que viver para o resto de sua vida. Você vai ter que aprender como lidar com isso, entender como ela afeta outros aspectos de sua saúde, e incentivar os membros de sua família para fazer o teste para se certificar de que eles não têm. É uma responsabilidade muito grande, para dar-se tempo para processar a sua nova realidade e sofrer as alterações que estão vindo em sua direção, então você pode lidar melhor se movendo para a frente.

Publicado 22 de jul. de 2017 por alohaitsaj 1501
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Procure em sites como o ironitout.org, irondisorders.com e o Canadense Hemocromatose Sociedade sites para maiores informações e downloads sobre como informar os parentes. Eles precisam saber que têm a mutação no gene. Exortá-los a fazer o teste também. Há muitos Facebook grupos de apoio para HH, bem.

Publicado 22 de jul. de 2017 por Salena 2001
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Primeira parte de conselho....NÃO ENTRE EM PÂNICO! Não bog-se para baixo com jargão médico e bombardeá-se com páginas da web assustando a vida fora de você. Você foi diagnosticado o que é Ótimo, é positivo! Agora você vai ser tratada e visto por um especialista que venha a aliviar qualquer medo que você tem. Pergunte a perguntas simples como "o que são meus ferretin níveis" e qual é o próximo passo no meu tratamento. Participe de um grupo de apoio on-line podem ser ótimas para descobrir coisas a partir do mais experientes sofrem. E lembre-se isso não é uma sentença de morte todos nós podemos viver perfeitamente normal e saudável a vida com essa condição.

Publicado 23 de jul. de 2017 por Lorna 701
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Comer menos vermelho mest e alimentos ricos em ferro, não tome vitamina C.

Publicado 23 de jul. de 2017 por Warbychick 1901
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Veja as respostas dadas mais acima.

Além disso:

Por favor, não se desespere se você tem que esperar um par de meses antes do início do tratamento. É normal para um alto nível de Ferritina que você faz flebotomia uma vez por semana durante as primeiras semanas/meses. É também normal com um pequeno pico até o nível de Ferritina depois de ter tido alguns dos primeiros phlebotomies. Também é normal que a Saturação de Transferrina só cai abaixo de 45 a 50 % ao final da série de phlebotomies e quando a Ferritina Sérica cair abaixo de 50. Ele também levar algum tempo antes de seu extremo cansaço desaparecer.

Publicado 25 de jul. de 2017 por Ketil Toska 2051
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Ler muito, falar aos outros sobre FEQ e seus próprios sintomas/sinais, construir um bom relacionamento com o tratamento dos profissionais médicos

Publicado 2 de ago. de 2017 por Natalie 2000

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