Tenho 27 anos e trato a esclerodermia a 20 anos, tomei medicação por um curto período ao ser diagnosticada e vivo uma vida normalmente sem ser atingida pelos sintomas da doença. No meu caso a doença atingi apenas de forma externa (derme) e sem expansão. Faço acompanhamento anual e até o momento não tive desenvolvimento da doença.
em geral, a esperança de vida se vê disminuída quando surgem complicações pulmonares ou renais, e atualmente os medicamentos biológicos têm se mostrado bastante úteis em reduzir a severidade das complicações da doença...o problema é o seu alto custo e a falta de cobertura em muitos países
Isso varia bastante de acordo com o anticorpo de doenças à base de variante. Pacientes com limitada esclerodermia sistêmica variantes levam frequentemente a expectativa de vida relativamente normal, mas com o crescente aumento de deficiência ao longo do tempo. Pacientes com difusa variantes têm reduzido significativamente a expectativa de vida. Típico de 10 anos as taxas de sobrevivência difusa variantes é na década de 60%.
A causa mais comum de morte em pacientes com esclerodermia é envolvimento pulmonar seguido por comprometimento cardíaco. A insuficiência renal é um problema menor do que costumava ser devido a descoberta de que os inibidores da ECA podem ser muito eficazes para lidar com esclerodermia crise renal (SRC).
A investigação recente sobre autólogo de transplantes de células-tronco (HSCT), um tratamento onde o sistema imunológico é o primeiro destruído e depois reconstruído a partir do próprio paciente células-tronco, sugere que isso pode ser mais eficaz do que os tratamentos convencionais em pacientes com rápida progressão difusa da doença. No entanto, mesmo com uma ótima seleção de pacientes, há cerca de 5% a taxa de mortalidade para o procedimento, que é por isso que só está sendo julgado em pacientes com mau prognóstico.
Pesquisa recente sobre a troca de plasma terapêutica sugere que esta pode ser uma opção eficaz, mas é necessária mais investigação para verificar isso.
Embora não haja avanços médicos, nem oferece nenhuma esperança para os pacientes, há pouco tempo, descobri que um doutor Afonso Valdivia da cidade do México promete um tratamento à base de minoácidos que melhora a condição de vida dos portadores de esclerodermia. Sinceramente, não conseguimos levar a minha irmã, por falta de tempo e de dinheiro, já que o tratamento varia entre os $20 000 (PESOS MEXICANOS).
Depende de como evolui a doença e que os órgãos sejam afetados. Cada caso é diferente. Você pode ir muito rápido ou ficar anos sem desenvolver nenhum sintoma grave.
De acordo com a informação lida em 2 quinquenios os pulmões colapsam . Após 3 anos de sofrimentos e tendo recorrido aos médicos particulares e gastando um dinheirão, compareci ao seguro social, como aposentado que sou, e é aí que eu fui diagnosticado em outubro 2017
Sempre foi falado em síndrome de Reno, que evolui, sempre teve má circulação, mãos enbraquicadas, ou roxa,sem circulação, agora tem dedo uma lesão, ponta dura, dói muito, dói braço, gicou internada, há um mês com dor, sem solução, é m...
Entendo que a minha irmãzinha amada transformou a tragédia pessoal na missão de investigar as fraquezas do "monstro" que a consumia em uma batalha que teria sido "inglória", não fosse sua atitude.
Tenho a obrigação moral e de amor de perpet...
Sou uma pessoa simples, o único problema é essa tal de esclerodermia. É uma doença muito traiçoeiro, ao mesmo que está bem, pode estar mal. Mas entrego na mão de Deus, pois sempre peço a Deus, que deixe me viver até a minha filha ser indepen...
Fui diagnosticada com esclerodermia sistêmica difusa no começo foi muito difícil mais nunca deixei a doença tirar meu ânimo já tive liquido no pulmão falta de ferro manchas brancas na pele e espessamento da pele nos dedos.no começo foi super...
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