Mi pequeña Malena

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Hola soy Jimena, mamá de Malena, ella nació perfectamente bien, bella y todo estaba perfecto.

A los 6 meses de vida comenzamos a notar algunas pérdidas de pautas de ella. Empezamos a ir a médico tras médico. Y todo salía normal. Sin embargo no bajamos los brazos, ella seguía perdiendo cada vez más pautas. Ya no comía, no jugaba, no respondía a su nombre etc. Tras un año de lucha de cuál era el motivo de todos estos problemas. Ella empieza con convulsiones que tristemente eran muy difícil de parar. Ahí es cuando es diagnosticada con Enfermedad de Sandhoff. Y ahora a un mes de saber su problema 11/05/2017 estamos poniendo toda la fuerza con el apoyo de nuestra familia,  para darle todo lo que se merece amor y nada más que amor.... La remamos mucho para llegar a donde estamos. Y pasamos muchos momentos muy tristes. Así que también como otras mamás, estoy dispuesta a hablar o responder las preguntas que quieran.... Es muy bueno poder unirnos a pesar de la distancia. Somos muy pocos lo que sufrimos de esta manera y sólo nosotros sabemos el dolor que siente. El saber que vamos a perder a nuestro gran amor,  nuestros angelitos....