先天性结缔组织发育不全综合征(Ehlers-Danlos综合征)患者的生活。如何与先天性结缔组织发育不全综合征(Ehlers-Danlos综合征)共存?

先天性结缔组织发育不全综合征(Ehlers-Danlos综合征)患者是否可以过正常的生活?先天性结缔组织发育不全综合征(Ehlers-Danlos综合征)患者应该如何保持乐观?先天性结缔组织发育不全综合征(Ehlers-Danlos综合征)可能会影响您的日常生活,但您必须保持乐观。看看其他病患如何抱着乐观的态度与先天性结缔组织发育不全综合征(Ehlers-Danlos综合征)共存

原本


Le sed changé la vie. Du patient et de son entourage. Vivre avec le sed c'est faire des sacrifices, savoir s'écouter et écouter son corps lorsqu'il dit "stop". C'est accepter de l'aide de la famille ou des amis et savoir se reposer.
C'est aménager son foyer pour éviter les gestes inutiles et épuisants. Et c'est se remettre en question et accepter d'être malade.
La notion d'être heureux est propre à chacun. Certains le chercheront, d'autres le fuiront par déni ou par peur ou honte du sed. Un sed peut être heureux. C'est un chemin pour la vie

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