原本
Il s'agit d'une pathologie génétique. Elle est transmissible à quasi tous les enfants. Certains cependant ne présenteront qu'une forme frustre (avec très peu de symptômes). On a trouvé le gène en cause pour toutes les formes du SED sauf pour l'hypermobile, pourtant le plus répandu.
on sait également qu'un choc traumatique ou émotionnel peut être le point de départ d'une forte accentuation des symptômes.