22q ex YU
22q ex YU

Details

Location

Description

Udruženje "22q ex YU" osnovali su roditelji dece sa mikrodelecijom 22q11.2 koji žive na prostoru bivše Jugoslavije, kao nevladino i neprofitno udruženje. 
Misija udruženja je da širi svest o postojanju ovog poremećaja i njegovim osnovnim karakteristikama, kao i da pomogne roditeljima i profesionalcima (zdravstvenim i prosvetnim radnicima) koji u svom okruženju imaju osobe sa mikrodelecijom 22q11.2 da im pruže što bolju negu i perspektivu za produktivan život.
Udruženje je osnovano 22.11.2014. godine sa sedištem u Novom Sadu.
Ciljevi Udruženja su: razvijanje svesti o retkim bolestima i genetskim poremećajima, a naročito mikrodeleciji 22q11.2 i mikroduplikaciji 22q11.2, edukacija građana i profesionalaca o retkim bolestima, kao i sindromu mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2, pružanje podrške osobama pogođenim sindromom mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2 i njihovim porodicama, organizovanje aktivnosti kojima se unapređuje položaj osoba pogođenih retkim bolestima, a naročito sindromom mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2 u oblasti zdravstva, obrazovanja i socijalne zaštite, kao i saradnja sa drugim sličnim organizacijama i udruženjima u zemlji i svetu.