Skip to content

22q ex YU
22q ex YU

Details

Location

Description

Udruženje "22q ex YU" osnovali su roditelji dece sa mikrodelecijom 22q11.2 koji žive na prostoru bivše Jugoslavije, kao nevladino i neprofitno udruženje. 
Misija udruženja je da širi svest o postojanju ovog poremećaja i njegovim osnovnim karakteristikama, kao i da pomogne roditeljima i profesionalcima (zdravstvenim i prosvetnim radnicima) koji u svom okruženju imaju osobe sa mikrodelecijom 22q11.2 da im pruže što bolju negu i perspektivu za produktivan život.
Udruženje je osnovano 22.11.2014. godine sa sedištem u Novom Sadu.
Ciljevi Udruženja su: razvijanje svesti o retkim bolestima i genetskim poremećajima, a naročito mikrodeleciji 22q11.2 i mikroduplikaciji 22q11.2, edukacija građana i profesionalaca o retkim bolestima, kao i sindromu mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2, pružanje podrške osobama pogođenim sindromom mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2 i njihovim porodicama, organizovanje aktivnosti kojima se unapređuje položaj osoba pogođenih retkim bolestima, a naročito sindromom mikrodelecije 22q11.2 i mikroduplikacije 22q11.2 u oblasti zdravstva, obrazovanja i socijalne zaštite, kao i saradnja sa drugim sličnim organizacijama i udruženjima u zemlji i svetu.