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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Enfermedad de Addison?
Consejos de personas con experiencia en Enfermedad de Addison para personas que acaban de ser diagnosticadas con Enfermedad de Addison
El consejo más importante para una persona recién diagnosticada con Enfermedad de Addison es aprender a gestionar su terapia de reemplazo hormonal con precisión y portar siempre una identificación médica de emergencia.
Recibir un diagnóstico de Enfermedad de Addison puede ser abrumador, pero con el manejo adecuado, los pacientes pueden llevar una vida plena y activa. La clave es entender que su cuerpo ya no produce suficiente cortisol y, en muchos casos, aldosterona, por lo que la reposición diaria con hidrocortisona y fludrocortisona es innegociable. Nunca debe saltarse una dosis ni ajustar la medicación por cuenta propia.
Gestión de crisis y vida cotidiana
- Identificación médica: Utilice siempre un brazalete o collar que indique que padece Enfermedad de Addison y que es dependiente de esteroides; esto es vital en caso de que pierda el conocimiento.
- Kit de emergencia: Aprenda a utilizar la inyección de hidrocortisona de emergencia y asegúrese de que sus familiares cercanos también sepan cómo administrarla ante una crisis suprarrenal.
- Ajuste por estrés: Ante procesos febriles, infecciones, cirugías o estrés físico intenso, es probable que necesite aumentar su dosis de hidrocortisona siguiendo estrictamente las pautas de su endocrinólogo.
- Equilibrio electrolítico: Debido a la pérdida de sodio, es común sentir antojo de sal; no la restrinja, pero mantenga un consumo constante y asegúrese de estar bien hidratado.
Es normal sentir fatiga o desorientación al inicio mientras se ajustan las dosis. La Enfermedad de Addison requiere una comunicación constante con su endocrinólogo para monitorizar los niveles de presión arterial y glucosa. No dude en buscar apoyo psicológico especializado, ya que vivir con una enfermedad crónica implica una adaptación emocional significativa. La comunidad de pacientes en DiseaseMaps puede ofrecerle un espacio de apoyo invaluable donde otros comparten cómo gestionan los síntomas diarios.
Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el consejo médico profesional. Consulte siempre con su endocrinólogo sobre cualquier ajuste en su tratamiento o síntomas nuevos.
References
- NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): Addison's Disease.
- Orphanet: Insuficiencia suprarrenal primaria (Enfermedad de Addison).
- ADSHG (Addison's Disease Self-Help Group).
Author: DiseaseMaps Editorial Team
Reviewed against authoritative medical sources (NIH GARD, Orphanet, OMIM)
Last updated:
Sources cited: NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): Addison's Disease.; Orphanet: Insuficiencia suprarrenal primaria (Enfermedad de Addison).; ADSHG (Addison's Disease Self-Help Group).
Medical disclaimer:
This information does not substitute professional medical advice. Always consult your doctor before making health decisions.
Source:
DiseaseMaps.org
O es fácil. El diagnóstico entramos en una negación creemos se va pasar tengo 10 años con la enfermedad cada vez que me da una crisis por cosas cotidianas como unai
Infección una fiesta etcétera entro en añoranza de mi vida pasada de deportista y fiestera pero el conocer de la e fermentado hacer redes de apoyo y saber canalizar el estrés me ha ayudado muchisimo
Infección una fiesta etcétera entro en añoranza de mi vida pasada de deportista y fiestera pero el conocer de la e fermentado hacer redes de apoyo y saber canalizar el estrés me ha ayudado muchisimo
Publicado 17 oct 2017 por Lizz 1200
Mi primer mensaje sería que no se sintiera sol@, aunque sea una Enfermedad Rara y poco habitual hay mucha gente que se concentra en grupos en los que te ves apoyado. Yo por desgracia no tuve ese apoyo y sufrí mucho, me sentí muy sola ..... Hasta q con el tiempo he conocido gente en mí misma situación y el compartir experiencias ayuda mucho.
Publicado 18 oct 2017 por Susana 2000
Que no se preocupe por no seguir el mismo ritmo que el resto en cuanto actividades extenuantes, yo mismo, guardando mis reposos y con la dosis y tratamiento bien calculado, he salido de fiesta muchas veces, he trabajado (como estoy ahora de profesor), y he hecho de todo en este mundo y he sido inmensamente feliz. Conoce tus límites y todo irá sobre la seda.
Sobre todo, mantener las tomas rigurosamente y no excederse cuando no hay que hacerlo
Sobre todo, mantener las tomas rigurosamente y no excederse cuando no hay que hacerlo
Publicado 25 oct 2017 por Seso09 173
acatar las recomendaciones medicar tener tranquilidad asistir a los controles según sean sujeridos
Publicado 31 oct 2017 por Dayana 2520
Que busqué un o una buena profesional qué esté bien dedicada a está enfermedad. No busqué antes en consejos de otros enfermos dado que no toda somos y respondemos igual.
Publicado 11 mar 2018 por Concepción 2450
Mantén la calma, no morirás, lee, aprende sobre la enfermedad, unete a un grupo de perosnas que tengan experiencia, conversa con tu familia, busca apoyo. Ora y ten fe que podrás enfrentar esto. Si lo crees necesario habla con un psicólogo sobre tus sentimientos y temores.
Publicado 15 abr 2018 por Asoes 2520
MI consejo lo primero es que aceptes tu enfermedad es duro, doloroso, dificil Pero tenes que aceptar que estas enfermo y lo vas a estar para siempre.
Que hubiera echo controlarme antes porque me sentía mal y me deje estar no sabía que me pasaba.
Que cosas no hubiera echo creer que no tenía nada, no aceptar lo que me pasaba.
Que hubiera echo controlarme antes porque me sentía mal y me deje estar no sabía que me pasaba.
Que cosas no hubiera echo creer que no tenía nada, no aceptar lo que me pasaba.
Publicado 18 mar 2019 por Maru 4150
Primero debe desahogarse, luego empezar a conocer la enfermedad y aprender a vivir con ella, tratando de superar la depresión conociendo y leyendo al respecto
Publicado 19 mar 2019 por Mónica 2200
Que cumpla con todas las indicaciones de su médico
Que puede llevar una vida prácticamente normal
Que si puede, haga un importante giro en su vida apuntando a vivir más a su manera, hacer las cosas q mas le gustan
Que tenga proyectos. Q los cumpla o al menos lo intente.
Q se informe acerca de la enfermedad de Addison y las enfermedades autoinmunes.
Si es joven le diría q puede pasar q se estén haciendo estudios para desactivar la autoinmunidad y su enfermedad puede tener fin
Que puede llevar una vida prácticamente normal
Que si puede, haga un importante giro en su vida apuntando a vivir más a su manera, hacer las cosas q mas le gustan
Que tenga proyectos. Q los cumpla o al menos lo intente.
Q se informe acerca de la enfermedad de Addison y las enfermedades autoinmunes.
Si es joven le diría q puede pasar q se estén haciendo estudios para desactivar la autoinmunidad y su enfermedad puede tener fin
Publicado 24 mar 2019 por Norma del Huerto 972
Que tenga paciencia y se cuide
Publicado 13 nov 2019 por Rachel 3070
Que cuide mucho como se toma sus medicamentos y no falte a sus citas al doctor
Publicado 19 nov 2019 por mss yoly 3050
Qué debe evitar el estrés y que confía en la ciencia que no hay ningún tipo de problema
Publicado 9 feb 2022 por Jose Córdova 3000
Q no tenga miedo, ya está diagnósticado, q tiene tratamiento, y q se puede vivir
Publicado 5 jul 2023 por Para? 2600
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Involucrarse con un buen grupo de apoyo. Entender que incluso los especialistas como endocrinólogos puede nunca había visto a un paciente con la enfermedad de Addison y tal vez confiando en obsoletas tratamiento de la información. He encontrado mucha info que mi tercer endo se ha abierto a aprender acerca de a través de los últimos ensayos clínicos y estudios, tales como circadiano de la dosificación (tomando tu esteroides cada 4-5 horas 4-5 veces al día en cantidades decrecientes a más parecidas a las naturales del cuerpo circadiano de la producción de cortisol), frente a los sesenta años de práctica de dos veces al día la dosis. También, insistir en una emergencia esteroide inyectable para que en caso de enfermedad o lesión. Independientemente de lo que endos decir, puede que no tenga tiempo para llegar a la sala de emergencias para recibir tratamiento para la resultante crisis suprarrenal. Cada guía clínica para el tratamiento de Addison (también conocida como insuficiencia suprarrenal primaria) afirma que este esteroide se debe dar a los pacientes, junto con instrucciones sobre cómo y cuándo usarlo. Esto puede significar literalmente la diferencia entre la vida y la muerte, y yo personalmente he sido testigo de la muerte de Addison de enfermos que no tienen esto.
A partir del Diagnóstico y el Tratamiento de la Insuficiencia Suprarrenal Primaria: Un Endocrino de la Sociedad de la Guía de Práctica Clínica:
"4.5 se recomienda que todos los pacientes deben estar equipados con un esteroide de emergencia de la tarjeta y una identificación de alerta médica para informar al personal sanitario de la necesidad de aumentar la dosis de glucocorticoides para evitar o tratar la crisis suprarrenal y la necesidad de la inmediata parenteral tratamiento con esteroides en el caso de una emergencia. (Sin grado mejores declaración de prácticas)
4.6 recomendamos que cada paciente debe ser equipado con un kit de la inyección de glucocorticoides para uso de emergencia y ser educados sobre cómo utilizarlo. (Sin grado mejores declaración de prácticas)
- Ver más en: http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2015-1710#sthash.Jd9j1Fkb.dpuf
A partir del Diagnóstico y el Tratamiento de la Insuficiencia Suprarrenal Primaria: Un Endocrino de la Sociedad de la Guía de Práctica Clínica:
"4.5 se recomienda que todos los pacientes deben estar equipados con un esteroide de emergencia de la tarjeta y una identificación de alerta médica para informar al personal sanitario de la necesidad de aumentar la dosis de glucocorticoides para evitar o tratar la crisis suprarrenal y la necesidad de la inmediata parenteral tratamiento con esteroides en el caso de una emergencia. (Sin grado mejores declaración de prácticas)
4.6 recomendamos que cada paciente debe ser equipado con un kit de la inyección de glucocorticoides para uso de emergencia y ser educados sobre cómo utilizarlo. (Sin grado mejores declaración de prácticas)
- Ver más en: http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2015-1710#sthash.Jd9j1Fkb.dpuf
Publicado 11 mar 2017 por justdeirdre 1051
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Que no cunda el pánico que no todo está perdido se toma un tiempo para volver a un estado normal después de una crisis
Recopilar tanta información como usted puede
Recuerde que cada persona es diferente por lo que no todos Addisons los pacientes pueden hacer las mismas cosas
Aprende a escuchar a tu cuerpo
Recopilar tanta información como usted puede
Recuerde que cada persona es diferente por lo que no todos Addisons los pacientes pueden hacer las mismas cosas
Aprende a escuchar a tu cuerpo
Publicado 12 mar 2017 por S 2350
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Información! Tenga una lista de qué hacer en caso de crisis. Dosificación del estrés! Informe a nuestro hospital local, escuela, etc. puede mantenerlo bajo control.
Publicado 12 mar 2017 por Vikki 1000
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Sé que da miedo y se siente como todo se derrumba a su alrededor. Recuerde que podría ser peor, usted todavía puede ser una parte funcional de la sociedad y vivir una larga vida. Sólo ten cuidado de ti mismo y nunca te rindas. Lo que no nos mata nos hace más fuertes.
Publicado 27 abr 2017 por Missy 1650
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Aprende a escuchar a tu cuerpo. La automedicación en consecuencia Y aprender acerca de los medicamentos. Menos es más en la mayoría de los casos, pero usted tiene que ser capaz de saber cuando se debe ajustar.
Publicado 21 may 2017 por Jodi 850
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Busque grupos de apoyo en línea para obtener más ayuda
Publicado 12 sept 2017 por Tina 2050
