¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Anencefalia?
Consejos de personas con experiencia en Anencefalia para personas que acaban de ser diagnosticadas con Anencefalia
La anencefalia es una malformación congénita grave del tubo neural que ocurre cuando la parte superior del tubo no se cierra correctamente durante el desarrollo embrionario temprano, resultando en la ausencia de partes del cerebro y del cráneo. Ante este diagnóstico, es fundamental buscar un acompañamiento multidisciplinario especializado en cuidados paliativos perinatales para priorizar el bienestar emocional y la atención compasiva tanto para el bebé como para la familia.
¿Qué es exactamente la anencefalia?
La anencefalia es un defecto del tubo neural que ocurre aproximadamente entre los 23 y 26 días después de la concepción. Debido a esta interrupción en el desarrollo, el feto no desarrolla por completo el prosencéfalo (la parte del cerebro responsable del pensamiento y la coordinación) ni el cerebelo. Al no formarse el cráneo de manera completa, el tejido cerebral queda expuesto al líquido amniótico, lo que provoca su degeneración. Es una condición incompatible con la vida a largo plazo.
¿Por qué ocurre la anencefalia?
La causa exacta de la anencefalia es compleja y suele ser multifactorial, involucrando una interacción entre factores genéticos y ambientales. Aunque no siempre se identifica un desencadenante único, los estudios han demostrado que la deficiencia de ácido fólico durante las primeras etapas del embarazo es un factor de riesgo significativo. La anencefalia no es causada por acciones de los padres, y es importante procesar este diagnóstico con el apoyo de un equipo de salud mental especializado en duelo perinatal.
¿Cómo se maneja el diagnóstico de anencefalia?
El manejo clínico tras el diagnóstico de anencefalia se enfoca en los cuidados centrados en la familia. Algunas recomendaciones clave incluyen:
- Cuidados paliativos perinatales: Crear un plan de nacimiento que priorice la comodidad y la dignidad del bebé.
- Apoyo psicológico: Buscar consejería especializada para navegar el duelo anticipatorio.
- Redes de apoyo: Conectar con comunidades como DiseaseMaps.org, donde 31 personas ya han compartido sus experiencias con la anencefalia.
- Asesoramiento genético: Evaluar el riesgo de recurrencia en futuros embarazos, que suele situarse entre el 3% y el 5%.
Next steps
- Solicite una interconsulta con un especialista en medicina materno-fetal y un equipo de cuidados paliativos.
- Consulte con un asesor genético para discutir la suplementación con ácido fólico en caso de futuros embarazos.
- Únase a grupos de apoyo locales o en línea para compartir vivencias con otras familias afectadas por la anencefalia.
Este contenido es informativo y no sustituye el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional; busque siempre la orientación de su médico ante cualquier duda sobre su salud.
References
- NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): Anencephaly.
- Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras.
- OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man): Neural tube defects.
- CDC (Centers for Disease Control and Prevention): Facts about Anencephaly.
defecto es desgarradora e impactante. No hay
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Todo lo que quería para su babyyour esperanzas
y wishesare pasado con la noticia de esta fatal
defecto. Nada volverá a ser el mismo de nuevo. Su
el dolor y la pena son muy reales y muy normal. Usted
no se afligirá más si su bebé vive más o menos si
su bebé se muere muy pronto. El dolor es intenso y no se puede
ser evitado o disminuido. Puede, sin embargo, ser
el aumento. En nuestra experiencia, hemos oído nunca
de cualquiera de los padres que llevan a sus bebés mientras
que puede que se haya arrepentido de esa decisión, pero tenemos
oído hablar de los padres que terminó el embarazo temprano
y lo hizo lamentar esa decisión mucho.
Un cuidadoso plan de despedida a su hijo es la primera
el paso que usted puede tomar para lidiar con ese dolor.
Tómese el tiempo para prepararse para el nacimiento y la muerte de
tu bebé. Tu bebé merece ser acogido en
el amor y tener una digna despedida. Su hijo
es un pequeño ser humano, incluso si él o ella no puede vivir
de largo.
Usted puede dar a su bebé un nombre y sostener y cuna
a tu bebé en tus brazos cuando nació, incluso si su bebé
está muerto. Se puede admirar y acariciar a tu bebé. Si
se tapa la abertura en la cabeza con una gorra o sombrero,
usted puede concentrarse plenamente en su hijo.
No te olvides de tomar fotos y huellas;
ser recuerdos invaluables.
Por desgracia, el entierro o la cremación de los costos no son
gastos cubiertos en los estados UNIDOS para nuestros bebés.
Pero tener incluso una simple ceremonia conmemorativa es una
oportunidad para decir adiós a su bebé. El dolor
sentí en ese momento es muy intensa, pero usted se sentirá que
el dolor no importa qué. Para el cierre o el alivio de la pena, que
puede ser importante tener esta ceremonia y algunos
lugar para sentir su tristeza. Esto puede ser un entierro
lugar, un jardín memorial, incluso una pequeña caja de recuerdos
en su casa donde poner fotos o otras cosas
que te recuerdan a tu bebé. Este es un oficial
el testimonio de la realidad de su hijo porque su bebé
un verdadero ser humano, a pesar de la deformidad. Si su
bebé es incinerado, puede que desee elegir un especial
lugar para esparcir las cenizas, un lugar de comodidad y
significado para usted.
(Fuente: http://www.anencephaly.info/pdf/anen-info_2006-USA.pdf )
Publicado 16 ago 2017 por Lisa 1685
