¿Cual es la esperanza de vida con Anencefalia?
Esperanza de vida de las personas diagnosticadas de Anencefalia
La anencefalia es una malformación congénita grave del tubo neural caracterizada por la ausencia de una parte importante del cerebro y del cráneo. Lamentablemente, la anencefalia es incompatible con la vida; la mayoría de los bebés fallecen poco después del nacimiento, ya sea durante el parto o en las primeras horas o días de vida.
¿Qué es exactamente la anencefalia?
La anencefalia ocurre cuando el extremo superior del tubo neural, conocido como neuroporo craneal, no se cierra correctamente durante el desarrollo embrionario, generalmente entre los días 23 y 26 después de la concepción. Esto provoca que el cerebro y el cráneo no se formen adecuadamente, dejando el tejido cerebral expuesto al líquido amniótico, lo que causa su degeneración progresiva.
¿Cuáles son las causas y factores de riesgo?
Aunque la causa exacta de la anencefalia suele ser multifactorial, intervienen factores genéticos y ambientales. Los datos clínicos sugieren varios puntos clave:
- La deficiencia de ácido fólico antes y durante el embarazo es un factor de riesgo reconocido.
- El riesgo de recurrencia en futuros embarazos es aproximadamente del 3% al 5%.
- La exposición a ciertos medicamentos anticonvulsivos o diabetes materna no controlada puede aumentar la incidencia.
¿Cómo se realiza el diagnóstico?
La anencefalia suele detectarse mediante ecografías prenatales rutinarias durante el segundo trimestre, aunque a veces es visible desde el primer trimestre. En la comunidad de DiseaseMaps.org, 31 personas han compartido sus experiencias relacionadas con la anencefalia, subrayando la importancia del acompañamiento psicológico y el apoyo médico especializado tras recibir un diagnóstico prenatal.
Next steps
- Consulte con un asesor genético para evaluar los riesgos de recurrencia en futuros embarazos.
- Busque apoyo en grupos de acompañamiento en el duelo perinatal para procesar la pérdida emocional.
- Si planea un nuevo embarazo, hable con su obstetra sobre la suplementación con altas dosis de ácido fólico.
Este contenido tiene fines informativos y no sustituye el consejo médico profesional; consulte siempre a su especialista para decisiones de salud.
References
- NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): Anencephaly.
- Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
- OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man): Anencephaly entry.
- March of Dimes: Información sobre defectos del tubo neural.
Actualmente se llevan a cabo numerosas investigaciones para comprender cómo se desarrollan normalmente el cerebro y el sistema nervioso en los trastornos del tubo neutral (en este caso la anencefalia).
Todos estos estudios abren nuevas y prometedoras vías para tratar y prevenir los defectos neurológicos de nacimiento.
Publicado 8 nov 2017 por Teresa 0
el embarazo hasta el nacimiento. Aún así, algunos mueren prematuramente, mientras que
otros mueren durante el parto. Esto se llama
la muerte fetal. Los que sobreviven pueden vivir un par de segundos,
minutos, horas, o incluso días. Mientras que algunos bebés vivir meses o incluso años con Anencefalia, no es común. Lamentablemente, la condición no es corregible o irreversible. La anencefalia es siempre
fatal.
(Fuente: http://www.anencephaly.info/pdf/anen-info_2006-USA.pdf )
Publicado 16 ago 2017 por Lisa 1685
