Centro de comunidad
Espacio comunitario
El punto de encuentro de las enfermedades raras
Encuentra tu comunidad, la ayuda y la investigación de tu enfermedad
Conectamos pacientes, familias, asociaciones, profesionales sanitarios e investigadores en un espacio compartido y seguro para cada enfermedad.
200k+perfiles registrados
168k+conexiones en mapas
1099enfermedades con comunidad
16idiomas
Empieza por tu objetivo
¿Qué te ayudaría hoy?
Ve directamente a las personas, el conocimiento y las oportunidades alrededor de tu enfermedad.
Quiero sentirme menos solo
Encuentra personas que viven con la misma enfermedad, pregunta y comparte experiencias.
Encontrar mi comunidadQuiero aprender de la experiencia
Explora estadísticas aportadas por la comunidad, historias e información sobre calidad de vida.
Explorar datos de la comunidadQuiero seguir la investigación
Descubre investigadores y formas de acercar la perspectiva del paciente a la ciencia.
Explorar investigaciónUn hogar para cada enfermedad
De un mapa a un centro vivo por enfermedad
Cada enfermedad puede reunir lo que sabe la comunidad, la ayuda que existe y la investigación que avanza.
- Un lugar claro en vez de conversaciones y recursos dispersos.
- Experiencia de la comunidad junto a vías profesionales y de investigación.
- Un espacio que crece cada vez que alguien contribuye.
Todos tenemos un papel
Convierte conocimiento aislado en ayuda colectiva
Elige cómo quieres participar. Cada aportación útil fortalece una comunidad.
Pacientes y familias
Conecta, pregunta, comparte solo lo que elijas y ayuda a otros a sentirse comprendidos.
Unirme a mi enfermedadAsociaciones
Haz visibles tus recursos, acoge a nuevas familias y fortalece tu comunidad.
Añadir mi asociaciónProfesionales sanitarios
Comparte tu área de experiencia y ayuda a encontrar el itinerario asistencial adecuado.
Participar como profesionalInvestigadores
Haz visible tu trabajo y acerca las prioridades reales de la comunidad a la investigación.
Participar como investigadorSencillo desde la primera visita
Tres pasos para encontrar ayuda útil
- 1
Busca tu enfermedad
Usa un nombre, sigla o término relacionado para encontrar su espacio.
- 2
Explora su centro
Consulta la comunidad, su experiencia, la red de apoyo y la investigación.
- 3
Únete y contribuye
Elige tu papel, controla lo que compartes y haz el espacio más útil.
Confianza y contexto
Conocer la fuente también es estar bien informado
Las experiencias de pacientes, las conversaciones de la comunidad y los datos agregados deben leerse en su contexto. No son un diagnóstico ni sustituyen el consejo médico. Consulta cómo se crean los contenidos y cómo se trata la información personal antes de participar.
Nadie debería recorrer una enfermedad rara en soledad
Encuentra a tu gente, aporta lo que sabes y ayuda a construir una comunidad más fuerte alrededor de tu enfermedad.