No estamos solos

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7 años tiene mi pequeña Ariadna, la niña más risueña del mundo. 

Por aquel entonces, cuando nació, no había mas que horror en la web sobre este síndrome, todo eran malas esperanzas.Pero la vida seguía, desesperanzada y rutinaria. Un buen día descubrimos un pequeño grupo de personas en Facebook que estaban en la misma situación y que además empezaban a organizarse en una pequeña asociación. Aquel contacto nos cambió la vida, tratar con alguien que sabe de lo que hablas es vital. Sabemos por lo que se pasa, por que lo hemos vivido y por que lo vivimos a diario, como padres, como amigos, como familiares, como afectados. Conocemos casi todas las caras de este síndrome, tanto las malas como las buenas, que tambien las hay y muchas.

Ni estamos solos, ni todo es tan malo. Lo venimos demostrando dia a dia, nuestros pequeños son muchisimo mas fuertes de lo que parecen y tremendamente felices, que es lo mas importante.