- Síndrome De Coffin-Siris
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Entrevista de VIVIANA
¿Cómo empezó todo?
con problemas de respiracion u deglucion
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
4 años
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
la dieta
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
la intervenciones por ejemplo de adenoides
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
si
¿Qué cosas has dejado de hacer?
visitas
¿Cómo ves el futuro?
no lo se
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
esperanza de abuelo
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
necesito consejos yo para darle al abuelo
