Es una miopatía congénita no distrófica, genética y poco frecuente, caracterizada por hipotonía neonatal o de inicio en la lactancia y debilidad muscular generalizada de leve a grave.
Naces cómo un trapo, sin fuerzas para sujetar la cabeza, ni cuerpo. Se tiene problemas de bronquitis por la dificultad de expulsar mucosidad por la falta de fuerza.
En mi caso, mi madre se sacaba su leche para darme de comer con una jeringa ya que no tenía fuerzas para suscionar.
Con el tiempo, rehabilitación temprana y constancia, recuperé fuerzas y pude tener una vida medianamente buena. Con ciertas limitaciones que no tenían importancia como la lentitud, la dificultad para correr o saltar.
Ya a la edad de 25 años si llegaron las demás limitaciones.