Historia sobre Síndrome de Evans .

Conviviendo con Evans

21 mar 2018

Por: Gabriel

Año de diagnóstico: 1984


Se niño tuve una vida normal hasta que un día empecé a sentir una fatiga extrema y a ponerme pálido, no era capaz ni de caminar 100 metros y ya estaba muy cansado, lo que inicialmente diagnosticaron como una hepatitis no lo era. Estuve en la casa los primeros días de la enfermedad por recomendación del médico. Un día necesite ir al baño, tenía que irme pegado a las parades porque no tenía mucha fuerza para sostenerme en pie, llegué al baño y lo siguiente que recuerdo es que estaba en un hospital y que me habían hecho un procedimiento para trasfundir sangre lo más rápido posible con la dificultad que el tipo de sangre que poseo no es muy común, 0- (O negativo). En ese tiempo las personas en mi condición generalmente morían y la medicina no estaba avanzada como ahora. Mi cuerpo ya estaba rechazando las transfusiones y ya no había mucho por hacer. Sólo dos médicos se arriesgaron hacer lo que nadie más se atrevió hacer. Sin permiso del director de la clínica a la que me habían trasladado, con más de 40 grados de fiebre y con un 5% de posibilidad de sobrevivír, estos dos hombres me hicieron un procedimiento que se llama esplenectomia, vulgarmente diríamos que sacaron el bazo. Este procedimiento ya es común y lo hacen por medio de la técnica de laparoscopia.
Fui un caso de éxito en el gremio de médicos de Colombia y pude seguir con mi niñez normal por dos años más.

En el segundo año de estar recuperado y viviendo una etapa de niñez muy normal, con balones, piscinas, amigos y todo lo bueno que uno pudiera tener apareció la otra parte de esta condición, Púrpura trombositopenica, me daban sangrados por la nariz, como ya me habían hecho una esplenectomia, que para estos casos también funciona, lo que siguió fue control por medio de corticoides, prednisolona. Con este tratamiento mejore por un buen tiempo.

13 años después volvieron aparecer los síntomas de la PTI (Púrpura Trombositopenica Idiopatica).

Hay muchos más detalles sobre esto, ahora tengo recaídas más frecuentes, hay veces la anemia, otras veces la Púrpura. He aprendido a convivir con la condición, en estos momentos que escribo esto tengo una recaída y se cual es el procedimiento a seguir. Trato de estar muy positivo, se que cada recaída es muy posible una hospitalización, y cuando se que estoy en una de esas lo primero que hago es un examen de sangre para saber mi condición y luego me contacto con mi especialista para seguir sus indicaciones. Empaco ropa y libros que te pongan a ser positivo. Cuando salgo de las recaídas trato en lo posible de hacer mi vida normal lo más rápido que pueda. Hago ejercicio como natación, trotar y montar en bicicleta. También me gusta mucho salir a montar en motocicleta, siempre cuidando que no tenga una recaída y que pueda hacer mi vida normal.

Espero este testimonio Pueda servirle a alguien a que pueda enfrentar esta condición de la cual he aprendido mucho a vivir
Historia sobre Síndrome de Evans

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