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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Fibromialgia?
Consejos de personas con experiencia en Fibromialgia para personas que acaban de ser diagnosticadas con Fibromialgia
Recibir un diagnóstico de fibromialgia marca el inicio de un proceso de aprendizaje sobre cómo gestionar un sistema nervioso hipersensible y entender que su dolor es real, complejo y multifactorial.
Como especialista, lo primero que quiero decirle es que la fibromialgia no es una "enfermedad imaginaria", sino un trastorno de sensibilización central donde el sistema nervioso procesa las señales de dolor de manera amplificada. Al ser diagnosticado, es fundamental que comprenda que el manejo de esta condición requiere un enfoque multidisciplinario, ya que no existe una cura única, sino estrategias para mejorar su calidad de vida.
Estrategias para el manejo clínico
El tratamiento de la fibromialgia debe ser personalizado. Aunque se suelen prescribir antidepresivos (como los inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina) para modular las vías del dolor, es crucial evitar el uso prolongado de opioides, ya que pueden causar hiperalgesia inducida por opioides, empeorando el dolor a largo plazo. En cuanto al uso de corticoides, es importante notar que, al no ser la fibromialgia una enfermedad inflamatoria sistémica clásica, su eficacia suele ser limitada y se deben considerar sus riesgos metabólicos.
Consejos prácticos para el día a día
- Gestión de la energía: Aprenda a identificar sus límites físicos y evite el ciclo de "sobreesfuerzo-colapso". La dosificación de la actividad es clave.
- Higiene del sueño: Dado que el insomnio es un síntoma cardinal, priorice rutinas de sueño estrictas, ya que la restauración del sueño profundo es donde el cuerpo intenta regular los desórdenes hormonales asociados.
- Movimiento terapéutico: El ejercicio aeróbico de bajo impacto, supervisado y progresivo, es la evidencia más sólida para reducir la intensidad de los síntomas en la fibromialgia.
- Salud mental: La terapia cognitivo-conductual es una herramienta esencial para desarrollar estrategias de afrontamiento ante las migrañas y el agotamiento crónico.
Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el consejo médico profesional. Siempre consulte con su equipo médico antes de realizar cambios en su tratamiento o medicación.
References
- NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) - Fibromyalgia
- Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras
- American College of Rheumatology (ACR) - Fibromyalgia Guidelines
Author: DiseaseMaps Editorial Team
Reviewed against authoritative medical sources (NIH GARD, Orphanet, OMIM)
Last updated:
Sources cited: NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) - Fibromyalgia; Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras; American College of Rheumatology (ACR) - Fibromyalgia Guidelines
Medical disclaimer:
This information does not substitute professional medical advice. Always consult your doctor before making health decisions.
Source:
DiseaseMaps.org
Lo primero ponerse en manos de médicos que conozcan la enfermedad!
Buscar medicina y terapias alternativas, igual con quienes conozcan la enfermedad.
No hacer mucho caso de quien nos juzga y no nos entiende. Es un padecimiento dificil de entender incluso para nosotros que lo padecemos!
Buscar medicina y terapias alternativas, igual con quienes conozcan la enfermedad.
No hacer mucho caso de quien nos juzga y no nos entiende. Es un padecimiento dificil de entender incluso para nosotros que lo padecemos!
Publicado 20 feb 2017 por Cristina 1051
El saber q lo q te pasa tiene nombre es un alivio, pero el saber después de q no tiene cura ni tratamiento efectivo y vas a tener q vivir así x el resto de tu vida te deja en shock, es un proceso de aceptación q depende de cada quien, y no pelearte con la enfermedad.
Me hubiera gustado q los médicos fueran mas compasivos, tuvieran mas tacto al decirte las cosas, el consejo q me hubiera gustado q me dijeran no es a mi, me gustaría q los medicos hubieran hablado con mi esposo y mi hijo y explicarles claramente todos los síntomas, y q necesitarian paciencia para tratar conmigo los diferentes estados de ánimo,
Q hubiera hecho, empezar un programa de ejercicio acuático y masajes relajantes, junto con terapia física.
Lo no hubiera hecho es sentirme culpable, encerrarme durante años sin salir de mi casa x la depresión
Me hubiera gustado q los médicos fueran mas compasivos, tuvieran mas tacto al decirte las cosas, el consejo q me hubiera gustado q me dijeran no es a mi, me gustaría q los medicos hubieran hablado con mi esposo y mi hijo y explicarles claramente todos los síntomas, y q necesitarian paciencia para tratar conmigo los diferentes estados de ánimo,
Q hubiera hecho, empezar un programa de ejercicio acuático y masajes relajantes, junto con terapia física.
Lo no hubiera hecho es sentirme culpable, encerrarme durante años sin salir de mi casa x la depresión
paciencia-
fé-
entreza-
y valor para lo que se viene el cancer un poroto-
tener que educarse urgentemente-
educar a sus seres querids-
y no dejarse abatir-
no dejarse llevar por la depresion-
no intentar suicidio-
no convertirse en un ente de menos peciarse-
valorar su vida-
hacer ejercicios leves moderados-
buscar en otro lugar la paz a su alma-
vivir solo hasta que no pueda porque en el camino de la batalla caeran muchos inocentes y muchos se lavaran las manos como pilato -
entender para ser entendidos-
luchar por uno mismo-
vivir para uno mismo-
ser fuerte muy fuerte-
vivir simplemete vir -
llenarse de buena gente los malos no sirven aprender a dejar esa gente tocica
agradecer DIOS todos los días viajar o ir a una plaza -
tener mascotas -
tener ganas y ponerle garras termina tus estudios -
participa en grupos en vivo -
se fuerte para ayudar a otros -
que tu vida sea util-
fé-
entreza-
y valor para lo que se viene el cancer un poroto-
tener que educarse urgentemente-
educar a sus seres querids-
y no dejarse abatir-
no dejarse llevar por la depresion-
no intentar suicidio-
no convertirse en un ente de menos peciarse-
valorar su vida-
hacer ejercicios leves moderados-
buscar en otro lugar la paz a su alma-
vivir solo hasta que no pueda porque en el camino de la batalla caeran muchos inocentes y muchos se lavaran las manos como pilato -
entender para ser entendidos-
luchar por uno mismo-
vivir para uno mismo-
ser fuerte muy fuerte-
vivir simplemete vir -
llenarse de buena gente los malos no sirven aprender a dejar esa gente tocica
agradecer DIOS todos los días viajar o ir a una plaza -
tener mascotas -
tener ganas y ponerle garras termina tus estudios -
participa en grupos en vivo -
se fuerte para ayudar a otros -
que tu vida sea util-
Publicado 2 jul 2017 por isabel suazo 2436
Ser muy perseverante y probar metodos Alternativos ademas de no abandonar sus sueños,yo viajo todas las veces que puedo a pesar del malestar disfruto mis viajes siempre llevando conmigo mis medicinas y preparandome fisics y psicologicamente yo no dejare de viajar por esta enfermedad, ademas canto en un Coro y bailo en un grupo .
Fui mal diagnosticada y vivi muchos años sin saber que tenia, pero hoy conozco mis sintomas y me manejo muy bien con la enfermedad.
Fui mal diagnosticada y vivi muchos años sin saber que tenia, pero hoy conozco mis sintomas y me manejo muy bien con la enfermedad.
Publicado 2 sept 2017 por Norma 840
1.-ACEPTAR SU ENFERMEDAD Y ACUDIR PERIODICAMENTE AL REUMATOLOGO
2.-SER POSITIVA
3.-HUBIERA ACUDIDO AL DOCTOR ANTES
4.-NO SOLUCIONARLE A VIDA A MI FAMILIA.
2.-SER POSITIVA
3.-HUBIERA ACUDIDO AL DOCTOR ANTES
4.-NO SOLUCIONARLE A VIDA A MI FAMILIA.
Publicado 8 sept 2017 por Aurora 2500
Le diría, que esta es una enfermedad para siempre, no se quita, pero sí se puede controlar, que es un conjunto de cosas que la pueden gatillar, entre ellas el estado de ánimo de las personas, la pena, los cambios de temperaturas y muchas otras cosas mas que nos pueden hacer que nos sintamos enfermos
Publicado 12 sept 2017 por Soledad 2000
Unirse a un grupo de ayuda con otros fibromialgicos
Publicado 23 dic 2017 por Yria 2000
Que busque una ocupación para su cabeza, no deje que la enfermedad la domine
Publicado 24 may 2018 por Andrea 2500
Lo primero que se informe muy bien de personas expertas en el tema y apoyarse en profesionales especialistas además de su familia e información actualizada y válida
Publicado 17 jun 2018 por Vivien Ocampo 2100
Me hubiese gustado tener la información acertada en el momento Preciso de los profesionales que me rodeaban en ese momento para haber tomado decisiones acertadas sobre mi vida y recibir apoyo de mi familia .
Publicado 17 jun 2018 por Hidela 4550
Inmediatamente uno debe buscar información, de fuentes confiables. No caer en escuchar comentarios de personas ignorantes del tema. Saber que somos tantos nos ayuda a fortalecer la parte psicologica, atentos a qué hay tanta gente opinando que no es real la fibromialgia.
Pedí ayuda durante diez años. Hubiese querido un analgésico antes! Y no hubiese gastado tanto en quiroprácticos, acupuntura, etc.
Pedí ayuda durante diez años. Hubiese querido un analgésico antes! Y no hubiese gastado tanto en quiroprácticos, acupuntura, etc.
Publicado 23 jun 2018 por Patricia 2500
PACIENCIA BUSCAR UN MEDICO SERIO QUE LE BRINDE UNA MEDICACION ADECUADA
Publicado 15 sept 2018 por isabel edith 3000
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Bueno, es un camino accidentado, colgado ahí, valiente guerrero.
Publicado 28 feb 2017 por fathimath 1030
Traducido del inglés
Mejorar traducción
EDUCATION! Encuentre un sitio web REPUTABLE (fmauk. org por ejemplo) o un buen libro (Fibromyalgia For Dummies) y, sobre todo, aprenda a entender su cuerpo; sus factores desencadenantes, lo que ayuda, lo que no ayuda, sus limitaciones. Sólo tú sabes cuáles son tus necesidades, así que escucha a tu cuerpo.
Publicado 24 mar 2017 por Kerry 1000
Traducido del inglés
Mejorar traducción
La primera cosa a hacer es respirar! Va a estar bien, su vida no es más, que no se va a morir. Fibro no es una sentencia de muerte, aunque haya días que sin duda siente de esa manera. La siguiente cosa a hacer es leer, leer y leer más. La investigación de su condición tanto como sea posible, trate de encontrar un local o grupo de apoyo en línea (muchas de estas en todas partes!) que puede obtener ayuda si la necesita, hablar con amigos/familia y su médico. Si usted puede conseguir el apoyo de sus seres queridos puede ser enorme para tu ser capaz de vivir con esta enfermedad. La mayoría no tienen que ver o entender, pero si una sola persona en su vida puede apoyar a usted, que va a estar bien.
Publicado 24 jun 2017 por Tiffiane 4151
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Aprender todo lo que pueda acerca de ella, hablar con la gente con la enfermedad, y lo más importante es tratar de pensar positivamente y la negatividad sólo le llevará hacia abajo y hacer que todo sea peor
Publicado 8 sept 2017 por Sarah 2500
Traducido del francés
Mejorar traducción
Informamos a conocer la enfermedad y cómo manejar su dolor... para Encontrar el apoyo... Dile a tus amigos... Expresar tus emociones y libre de ti mismo en voz baja (para llorar... a su propio ritmo)... Adaptar su vida a su nueva realidad...
Publicado 30 sept 2017 por Marie Hélène Champoux 2550
